Programa Appam amplia os horizontes para crianças e adolescentes com mielomeningocele
Neste Dia Internacional da Mielomeningocele, o Pequeno Príncipe relembra a importância dessa iniciativa que contribui para o desenvolvimento integral, inclusão social e garantia de direitos dos pacientes atendidos
Ação do Dia das Crianças na sede do Programa Appam: iniciativa mudou a rotina dos pacientes diagnosticados com mielomeningocele.
Considerada uma das mais graves anormalidades do tubo neural, a mielomeningocele é uma doença congênita que provoca uma má-formação na coluna vertebral. Outubro é o mês de conscientização da doença e, nesta quinta-feira (25), Dia Internacional da Mielomeningocele, o Hospital Pequeno Príncipe relembra a importância do Programa de Apoio, Proteção e Assistência às Crianças e Adolescentes com Mielomeningocele – Programa Appam, que contribui para o desenvolvimento integral, inclusão social e garantia de direitos das crianças e dos adolescentes atendidos por meio de trabalho multiprofissional e de inúmeras atividades oferecidas gratuitamente.
Apesar de não ter cura, com os tratamentos específicos e o devido acompanhamento médico, as crianças e os adolescentes acometidos pelo problema conseguem ter uma boa qualidade de vida. “Recentemente, conseguimos aprovar um projeto para a substituição de órteses e meios auxiliares de locomoção, garantindo igualdade de oportunidades aos pacientes atendidos pelo programa. A reabilitação, com foco na funcionalidade, amplia os horizontes e contextualiza o indivíduo, a família e a comunidade, privilegiando aspectos relacionados à inclusão social, ao desempenho das atividades e à sua participação na sociedade, mesmo que de forma adaptada. Promove o acesso aos recursos e permite a retomada da vida mesmo que o indivíduo tenha algumas limitações de atividades ou restrições, porém com o claro objetivo de atingir seu melhor desempenho e a maior independência”, explicou a diretora executiva do Hospital Pequeno Príncipe, Ety Cristina Forte Carneiro.
Criado em 1992, o Programa Appam, que tem sede em São José dos Pinhais, conta hoje com 299 famílias cadastradas. Em 2013, foi incorporado à Associação Hospitalar de Proteção à Infância Dr. Raul Carneiro, mantenedora do Hospital Pequeno Príncipe. A iniciativa se destaca por oferecer, gratuitamente, todos os atendimentos necessários às crianças e adolescentes diagnosticados com mielomeningocele: sessões de fisioterapia, hidroterapia, psicologia, além de acompanhamento e orientação de assistente social para os pacientes e família e diversas atividades de integração.
Atividades especiais transformam o dia a dia das crianças atendidas pelo Programa Appam.
Diagnóstico precoce é fundamental
A mielomeningocele é uma doença rara que atinge 1 a cada 1.000 recém-nascidos. Considerada uma das mais graves anormalidades do tubo neural, é uma doença congênita que provoca uma má-formação na coluna vertebral. Apesar de não ter cura, com os tratamentos específicos e o devido acompanhamento médico, as crianças e os adolescentes acometidos pelo problema conseguem ter uma boa qualidade de vida. O diagnóstico precoce da mielomeningocele é fundamental e pode ser feito por meio de exames pré-natal, ultrassom ou logo após o nascimento.
A fase inicial do tratamento consiste em um procedimento cirúrgico. “Assim que nasce, a criança já é submetida a uma cirurgia que tem como objetivo fechar a falha da coluna vertebral e proteger a medula óssea”, explica o cirurgião pediátrico do Hospital Pequeno Príncipe, Antonio Carlos Amarante. O médico ainda destaca a importância do acompanhamento contínuo do paciente. “Depois da cirurgia, a criança precisa ficar em observação para que os médicos percebam se ela desenvolve ou não hidrocefalia. Isso evita que ocorra uma lesão cerebral”, completa.
Procedimentos de alta complexidade são realizados por especialistas do Hospital Pequeno Príncipe com apoio de ex-residentes que hoje são referência no país
Coletamos Cookies* (pequenos pedaços de informações armazenados no seu computador) para verificar quem você é. Alguns desses cookies são usados para autenticação do Usuário e outros para conveniência, para ‘lembrar’ de você e suas preferências, seja ...
Cookies Necessários são os cookies essenciais para fazer com que o nosso site funcione corretamente, permitindo que o Usuário navegue e utilize o site com todas as suas funcionalidades. A recusa desses cookies implica em não funcionamento de parte do site.
Cookies de Redes Sociais permitem que o Usuário acesse nossas campanhas e plataformas de doação a partir de links e leads lançados em nossas plataformas sociais e, após o término da respectiva campanha, permitem que o PEQUENO PRÍNCIPE faça o retarget dos potenciais doadores buscando nova arrecadação de doações.
Cookies de Desempenho são os cookies que permitem entender como o usuário interage com o site, fornecendo informações sobre as áreas visitadas, o tempo gasto no site e eventuais problemas encontrados. Esses cookies ajudam a melhorar o desempenho do site e não identificam o usuário, sendo todos os dados coletados e agregados anonimamente.
Cookies de Conveniência permitem que nosso site lembre das escolhas feitas pelo Usuário, facilitando o acesso e utilização da nossa plataforma em uma próxima oportunidade. Esses cookies podem coletar informações pessoais divulgados pelo próprio usuário e expiram aproximadamente após um ano de sua armazenagem.