Conheça a história de superação do paciente João Francisco Ferreira Diniz

“Quando tinha 7 anos de idade, o meu filho estava com uma virose e teve uma crise convulsiva. Clinicamente, o João Francisco estava muito bem. Consultamos com um especialista em doenças raras em Belo Horizonte, e o diagnóstico foi de uma doença rara desmielinizante, progressiva, grave e potencialmente fatal, conhecida como leucodistrofia metacromática (LDM) [doença genética rara e neurodegenerativa do sistema nervoso central e periférico], em que o único tratamento é o transplante de medula óssea [TMO]. Viemos ao Hospital por ser uma instituição de excelência e referência nacional em doenças raras. Desde as primeiras consultas, ainda on-line, ficou muito evidente o acolhimento e o rigor técnico de toda a equipe, que nos passou muita segurança. Ao chegarmos aqui, essa impressão se confirmou. Nos sentimos muito seguros quanto ao conhecimento científico de todos os envolvidos e recebemos todo o acolhimento necessário em um momento de tanta insegurança, e sabendo de todas as etapas e complexidades do TMO. O atendimento de toda a equipe — médicos, enfermeiros, psicólogos, atendentes, o pessoal da limpeza e da manutenção — foi maravilhoso. É difícil descrever nosso carinho por todos esses profissionais, que sempre fizeram questão de nos tratar para além da ciência. Souberam acolher com delicadeza e amor todos os sentimentos que envolvem um processo tão complexo e delicado. Foram impecáveis. Temos muita gratidão. Sabemos que não haveria lugar melhor para estarmos. Tivemos também o atendimento da equipe de Educação e Cultura, com a presença de uma professora, que sempre foi atenciosa e carinhosa. Era um momento de conexão com a vida fora do Hospital e trazia também a marca da expectativa do retorno às atividades rotineiras. O João Francisco até recebeu uma cesta de Páscoa e sempre recebia brinquedos. Consideramos muito importantes essas ações para a afetividade dele. O Pequeno Príncipe representa, para nós, esperança. Até descobrirmos a possibilidade de tratamento para o meu filho — que é reconhecida cientificamente, mas ainda ofertada em poucos lugares —, tínhamos uma sentença de sofrimento para o nosso filho. Mas o João Francisco foi recebido com muita responsabilidade, recebeu o tratamento, renasceu. Hoje, é novamente o menino doce e alegre de sempre. Para os pais que recebem um diagnóstico difícil, não desistam, busquem toda a possibilidade científica e tenham fé, pois Deus conduzirá da melhor forma possível. Passei a admirar a busca incessante do Pequeno Príncipe pela excelência aliada ao exercício pleno de empatia, de não desistir diante dos desafios, de fazer como se cada profissional buscasse ali o tratamento para algum parente seu. A coisa que mais me marcou no Hospital foi o respeito e a preocupação da equipe em tornar o ambiente mais acolhedor e leve para as crianças. Além de oferecer diferentes formas de distração e um manejo cuidadoso durante os procedimentos, havia atitudes que faziam toda a diferença, como realizar a sedação na presença da mãe e chamá-la para estar ao lado da criança antes que ela despertasse da anestesia. Esses pequenos gestos ajudavam a diminuir o medo. Também me chamou a atenção a forma como os profissionais explicavam cada procedimento, respeitando o tempo do paciente para que os cuidados necessários pudessem ser realizados. Além de sempre levarem em conta os sentimentos da criança para além da doença. Hoje, o João Francisco está muito bem, retornou à sua vida normal. Aprende, brinca, estuda e é feliz, muito feliz.”

Histórias que traduzem a essência do Hospital Pequeno Príncipe

“Foram vários os momentos especiais, mas o mais marcante foi quando precisamos raspar a cabeça do João Francisco. Uma enfermeira veio como a ‘cabeleireira oficial do TMO’. Teve carinho, respeito, empatia, paciência e uma conexão inimaginável, chegando a marejar os olhos no momento de raspar. Talvez, alguns poderiam pensar que ela, vivendo essa mesma situação por tantas vezes, poderia chegar a se acostumar, mas não. Era muito reconfortante sentir que ali, diante dela, não era só mais um paciente, mas sim meu filho sendo cuidado com todo o amor. Algo que também me marcou profundamente foi um momento que presenciei na recepção do Hospital. Ouvi uma mãe dizer, ao telefone, que em todos os hospitais pelos quais sua filha havia passado anteriormente os médicos foram unânimes em afirmar que não havia mais possibilidades de tratamento. No Pequeno Príncipe, porém, ela escutou algo diferente pela primeira vez: que o caso era muito difícil, mas que a equipe faria tudo o que estivesse ao seu alcance, buscaria todas as alternativas para tentar curar sua filha. Para uma mãe ou um pai, ouvir essas palavras representa um conforto imenso. Naquele momento, percebi que esse compromisso não era apenas um discurso, mas um verdadeiro propósito que orienta o trabalho de todos os profissionais do Hospital Pequeno Príncipe.”

Luciana Patrícia dos Santos Ferreira, mãe do paciente João Francisco Ferreira Diniz. O menino, de Belo Horizonte, capital do estado de Minas Gerais, realizou o transplante de medula óssea no Pequeno Príncipe. João Francisco contou também com o suporte da equipe multiprofissional da instituição, como o acompanhamento escolar disponibilizado pelo Setor de Educação e Cultura.