Conheça a história de superação do paciente Robert Ramon de Jesus Garcia
“O Robert nasceu com os lábios sem cor, a pele pálida e o fundo dos olhos amarelo. Meu filho passou por um exame de sangue, e a hemoglobina estava em 5, visto que o normal para bebês é acima de 10. Então, com 28 dias, o Robert precisou fazer a primeira transfusão de sangue. Depois, passamos por outros exames, e meu pequeno foi diagnosticado com a anemia de Diamond-Blackfan [síndrome genética rara de insuficiência medular que causa anemia grave, geralmente diagnosticada no primeiro ano de vida]. Nós somos de Amargosa, na Bahia, e precisávamos ir até Salvador para as consultas e transfusões de sangue. Mas o tratamento não estava mais fazendo efeito. Os médicos nos indicaram o transplante de medula óssea [TMO] e nos encaminharam para Curitiba. Quando chegamos ao Hospital Pequeno Príncipe, já iniciamos o acompanhamento com a equipe do TMO. Nos sentimos muito acolhidos. O atendimento, da recepção aos médicos, foi humanizado. As palavras de apoio e o cuidado que tiveram facilitaram o tratamento. Foi a primeira vez que saí do meu estado, e viemos para cá sem conhecer ninguém. Se não fôssemos tão bem recebidos, seria tudo mais difícil. Já no primeiro transplante, deu tudo certo. O irmão mais velho do Robert foi o doador. Quando ficamos internados, recebíamos o atendimento dos profissionais da psicologia, da nutrição e da odontologia. Além disso, meu filho participava das atividades de recreação, e os voluntários sempre nos entregavam brinquedos. Isso foi muito importante, pois nos ajudou a manter uma criança de 3 anos entretida. Eu, como mãe, fiquei muito apreensiva, e receber esse acolhimento fez a diferença e me deu ainda mais força. O sentimento é de gratidão e felicidade só de imaginar que, quando cheguei no Hospital pela primeira vez, meu filho era pequenininho e agora está um rapaz. O Robert está aqui, com saúde, prestes a completar 18 anos e sendo um exemplo para outras crianças e famílias. Agora, estamos vindo a cada dois anos para consultas, e o Robert já está preocupado, pois vai completar 18 anos e não quer ser atendido em outro lugar. Para uma mãe e uma família que estão passando por um diagnóstico difícil, eu digo: tenha fé. E tudo tem um propósito. Saímos da Bahia, viemos para o Pequeno Príncipe e hoje meu filho está bem. Estamos aqui, após 11 anos de transplante, com toda a saúde. Meu filho faz esportes e vive uma vida normal. Tudo está caminhando bem.”
Relação de carinho e admiração
“O Robert criou um vínculo muito forte com o médico Eurípides Ferreira. Meu menino tinha um brinquedo de montar, que ficava no quarto, e ele brincava e batucava como se fosse uma bateria. Então, o médico Eurípides o presenteou com uma bateria de brinquedo. Meu pequeno ficou muito feliz. Era uma festa toda vez que o médico chegava. Eles criaram um vínculo afetivo muito bonito. O doutor Eurípides era muito humano, uma pessoa realmente iluminada.”
Luciana de Jesus, mãe do paciente Robert Ramon de Jesus Garcia. O menino, de Amargosa, município do estado da Bahia, percorreu mais de dois mil quilômetros para realizar o transplante de medula óssea no Pequeno Príncipe. O paciente e a família contaram com o suporte multiprofissional da instituição. Robert, prestes a completar 18 anos, é atendido pelo Hospital desde os 3 anos de idade.
Depoimento do paciente Robert Ramon
“Como eu tinha 3 anos, lembro de pouca coisa. O que mais me recordo é da bateria que ganhei do médico Eurípides. Criamos um vínculo muito próximo. Ele era como um avô para mim. Hoje, estou estudando, faço curso técnico de administração. O que quero é crescer na vida, ter uma família e um trabalho bom. O Hospital Pequeno Príncipe é como uma segunda casa, e eu amo todos como se fossem a minha família.”
