Conheça a trajetória da paciente Mariah Cruz dos Santos

“A Mariah foi diagnosticada com cardiopatia somente com 6 meses de idade, pois os exames realizados durante a gestação e após o nascimento não identificaram nada. Levamos ela para uma consulta, e perceberam um sopro no coração. Após a investigação, avaliaram que o coração estava um pouco maior do que o normal, e foi constatado que minha filha tinha CIA [comunicação interatrial, que é caracterizada por uma malformação no coração na qual há uma abertura no septo que separa os átrios, que são as câmaras superiores do coração] e CIV [comunicação interventricular, que é uma malformação na parede que divide os ventrículos, que são as câmaras inferiores do coração]. Com quase 7 meses, em nosso estado, Santa Catarina, a Mariah passou por uma cirurgia para fazer a correção da CIA e da CIV e teve que fazer outra cirurgia para implantar um marca-passo. Minha pequena teve um desenvolvimento normal e não tinha sintomas. Mas, depois da troca do gerador do marca-passo, passou a ter dores de barriga e de cabeça. Pensamos que poderia ser pelo uso do celular ou uma virose. O prognóstico era só trocar o gerador do marca-passo para o resto da vida, e era para isso que estávamos preparados. Mas, após esses sintomas iniciais, vieram a perda de apetite e de peso. Depois de alguns exames, inclusive um ecocardiograma, chegaram ao diagnóstico de miocardiopatia dilatada, para a nossa surpresa. Os médicos iniciaram o contato de transferência para o Pequeno Príncipe, pois nesses casos é indicado o transplante de coração. A Mariah passou por mais exames e fez alguns ajustes no marca-passo para tentar potencializar o coração, mas não teve o efeito esperado. Três meses depois, os sintomas voltaram. Chegamos ao Pequeno Príncipe e já entramos para a fila de transplante. O quadro grave da minha filha fez com que ela fosse uma paciente priorizada na fila de transplante. A Mariah estava em décimo lugar na fila, mas, oito dias depois, recebemos a notícia de que tinha aparecido um doador compatível. Eu nem esperava que fosse acontecer tão rápido. Mas como minha filha não é um bebê, o doador podia ter até o dobro do peso dela, ou seja, alguém com até 70kg. Para a Mariah, foi tão mais simples receber a notícia do coração compatível. Na hora, ela ligou para a família para contar que ia ganhar um coração novo. Nós, como pais, ficamos com medo de ver a nossa filha entrando na sala de cirurgia. Mas, ao mesmo tempo, nos deu a esperança de dizer ‘nossa, acabou’. Minha pequena é transplantada, e o coração dela é novo, saudável e forte. Agora, a Mariah poderá brincar, correr e nadar — coisas que não podia fazer. Foi uma mistura de esperança e de alívio. A equipe do transplante cardíaco do Hospital foi muito atenciosa. E quando recebemos a notícia de que o coração já estava batendo, foi uma felicidade muito grande. Com todos os cuidados necessários, minha filha vai poder levar uma vida normal, muito mais feliz, ativa e com menos preocupações. A expectativa é de que possamos viajar, brincar, fazer amigos e que ela possa ter uma vida de criança. O Pequeno Príncipe me enche de orgulho. Fico muito feliz em ter um estado tão próximo ao meu oferecendo tanta estrutura e com um hospital tão grande, como é o Pequeno Príncipe. Conheci pais de várias outras regiões do país e que estão aqui há muito tempo, que contam com o suporte das equipes da Psicologia e do Serviço Social, bem como local para repouso e itens de banho. Vemos o cuidado com o paciente e com a família, e isso é muito importante. Os enfermeiros e técnicos de enfermagem foram comemorar e nos dar os parabéns, pois tinha aparecido um órgão compatível. Todos fazem parte e se colocam como parte disso.”

A doação de órgãos salva vida

“Nunca imaginei estar nessa situação, e só quando estamos nela conseguimos compreender e entender muitas coisas. A partir de agora, também é uma responsabilidade falar sobre a doação de órgãos e conscientizar. A única certeza que temos é que vamos partir, mas nunca tinha parado para pensar que, quando eu partir, eu quero doar meus órgãos. E eu quero que minha família doe meus órgãos. Quando eu descobri a doença da Mariah, eu virei doadora de sangue e agora de órgãos. É importante deixar claro para a sua família que você é doador de órgãos. Essa atitude é admirável, pois no momento de maior dor a família estar disposta a doar é admirável. E todo o processo não tem custo, é tudo pelo Sistema Único de Saúde.”

Rubia Cruz dos Santos, mãe da paciente Mariah Cruz dos Santos. A menina, de Lages, município de Santa Catarina, realizou o transplante cardíaco no Hospital Pequeno Príncipe.