Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias: cuidados integrados garantem qualidade de vida aos pacientes
Referência no tratamento dessas doenças raras, o Hospital Pequeno Príncipe se destaca por promover o trabalho conjunto de inúmeros profissionais da saúde em prol de diagnósticos precoces e tratamentos assertivos
Com 32 especialidades médicas e referência em procedimentos de alta e média complexidade, o Hospital Pequeno Príncipe destaca-se também no diagnóstico e tratamento das chamadas imunodeficiências primárias. As doenças raras, de origem genética, atingem uma criança para cada oito mil nascidas vivas.
Na Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, celebrada de 22 a 29 de abril, os cuidados integrados, ou seja, o trabalho coeso de diferentes profissionais da saúde, faz toda a diferença para garantir o diagnóstico precoce, que garante qualidade de vida aos pacientes. O Pequeno Príncipe, por exemplo, é referência e oferece atendimento para crianças e adolescentes com deficiência congênita no sistema imunológico desde 2012. “Na prática, o médico vai levantar a suspeita diagnóstica de acordo com a história de cada criança e solicitar os exames necessários. Na sequência, técnicos de laboratório e biomédicos atuam na realização dos exames”, comenta a médica imunologista da instituição, Carolina Prando.
Existem mais de 300 tipos de imunodeficiências primárias (IDP). Por afetarem o sistema imunológico, esses problemas genéticos provocam constantes infecções. Estima-se que, no Brasil, 170 mil pessoas tenham IDP.
Trabalho conjunto
No Pequeno Príncipe, diferentes especialidades e profissionais trabalham em conjunto para assegurar o melhor atendimento aos pacientes. No caso das infusões de imunoglobulina, que oferece anticorpos e protege de muitas infecções, o médico faz a avaliação clínica e prescrição. Os enfermeiros, por sua vez, têm papel preponderante no processo, assim como os farmacêuticos (que fazem o controle da medicação e são responsáveis pelas medidas de prevenção e notificação de eventos adversos).
No que diz respeito ao ambulatório clínico e resposta à solicitação de avaliação para pacientes internados, o trabalho multiprofissional mais uma vez se destaca: médico (consulta médica, solicitação e interpretação dos exames para diagnóstico e acompanhamento clínico); farmacêutico (observação de efeitos colaterais de medicamentos e conciliação medicamentosa); e biomédico (controle dos exames laboratoriais). “Há ainda a articulação com a equipe de transplante de medula óssea para encaminhamento de casos com indicação do transplante”, reitera a médica Carolina Prando.
A especialista lembra que os residentes da Pediatria, da Farmácia e Biomedicina acompanham as atividades de Imunologia no Pequeno Príncipe. “Diferentes especialidades são consultadas quando necessário – Nutrologia, Nutrição, Psicologia, entre outras”, observa Carolina Prando.
Para a Semana Mundial de Imunodeficiências Primárias em 2018, o desafio ainda é o diagnóstico. “Precisamos que sejam feitos o mais precocemente possível. Cerca de 90% das pessoas que têm uma IDP ainda não foram diagnosticadas”, finaliza a médica.
Sinais de alerta
Além dos profissionais da saúde, os pais também têm papel fundamental para identificar a doença cedo. Por isso, é imprescindível a atenção para alguns sinais. Caso a criança ou adolescente apresente dois ou mais desses quadros, é importante o encaminhamento para um médico imunologista:
Quatro ou mais otites no último ano.
Duas ou mais pneumonias no último ano.
Estomatites de repetição ou sapinhos na boca por mais de dois meses.
Abscessos de pele ou órgãos internos.
Um episódio de infecção grave (meningite, infecção nos ossos, infecção generalizada).
Infecções intestinais de repetição/diarreia crônica.
Asma grave ou doença autoimune.
Efeito adverso à BCG e/ou infecção por micobactéria.
Infecções de difícil tratamento, que precisam de internamento para uso de antibióticos pela veia.
Histórico de IDP ou de infecções de repetição na família.
* Informações adaptadas de materiais da Fundação Jeffrey Modell, Cruz Vermelha Americana e Grupo Brasileiro de Imunodeficiências Primárias
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