Pequeno Príncipe na luta pelos pacientes com doenças raras

Habilitado pelo Ministério da Saúde como serviço de referência desde 2016, há décadas o Pequeno Príncipe trabalha em favor dos pacientes diagnosticados como raros. Para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras (29 de fevereiro), a instituição promoveu uma programação especial nesta sexta-feira, dia 28. O evento teve o objetivo de conscientizar sobre a importância da informação, do diagnóstico precoce e do apoio de autoridades de diferentes áreas para a garantia de direitos e adoção de políticas públicas para esses pacientes e suas famílias.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge 65 em cada 100 mil pessoas. Estima-se que 13 milhões de brasileiros e mais de 300 milhões de pessoas no mundo são acometidas por essas doenças. “Quanto mais conscientização, mais podemos ajudar. E ajudar é buscar o diagnóstico precoce. Afinal, identificar a doença nos primeiros anos da criança pode oferecer sobrevida e mudar completamente suas condições de saúde e bem-estar”, destacou a chefe do Serviço de Doenças Raras do Pequeno Príncipe, Mara Lúcia Schimitz Ferreira Santos.

Por meio do Ambulatório de Doenças Raras, o Pequeno Príncipe realiza consultas, exames e aconselhamento genético. Além disso,  busca minimizar os impactos da evolução da doença. “O nosso reconhecimento nessa área de atuação faz com que a instituição preste todo o apoio às famílias e pacientes com doenças raras. Estamos em uma união de forças, no sentido da política pública e social, para garantirmos os direitos para que esses pacientes tenham qualidade em todas as esferas da vida”, completou o diretor técnico do Hospital, Donizetti Dimer Giamberardino Filho.

O Pequeno Príncipe é o maior hospital pediátrico do Brasil e um centro de referência, no qual se pratica assistência, ensino e pesquisa com o que há de mais moderno para o diagnóstico e tratamento de crianças e adolescentes, incluindo os pacientes com doenças raras. “É muito relevante trazer a vocês o esforço que a gente tem feito para promover captação de recursos em todos segmentos para avançarmos. O nosso Laboratório Genômico é um exemplo disso. Hoje, a nossa motivação para buscar fazer mais e melhor vem dos pacientes, das famílias e do amor que temos pelas crianças”, enfatizou o diretor corporativo do Complexo Pequeno Príncipe, José Álvaro da Silva Carneiro.

Em sua passagem pelo Pequeno Príncipe, o senador Flávio Arns observou os trabalhos realizados e se surpreendeu. “Fiquei impressionado com os trabalhos e pesquisas desenvolvidas por essa instituição. Destaco a importância desse evento, pois é essencial para a reflexão, tomada de decisões e elaboração de políticas públicas. Além disso, é uma oportunidade para escutarmos as famílias e as pessoas que têm doenças raras, para que nós possamos, por meio do trabalho em conjunto com todos os setores, termos um atendimento adequado e correto, valorizando os direitos humanos, a fim de que esses indivíduos tenham a qualidade de vida cada vez melhor”, disse o senador.

Exemplos de superação
As doenças raras podem ocorrer tanto no nascimento quanto na fase adulta, mas 75% dos casos se manifestam ainda na infância. A boa notícia é que elas têm tratamento, que proporcionam uma vida com mais qualidade, como é o caso de algumas histórias compartilhadas:

“Sou muito grata ao Hospital Pequeno Príncipe. A minha filha Ana foi diagnosticada com a Doença de Pompe quando tinha dois meses de vida. Depois de perder a filha mais velha por conta da doença, não descansei até que todos os exames fossem realizados. Com a doença identificada, nos mudamos de Foz do Iguaçu para Curitiba, para continuar o tratamento na instituição que salvou a vida dela. Eu faço o que for para ela continuar viva. A Ana não tinha expectativas de vida e, hoje, ela comemora o início na educação infantil. Ela faz questão de usar o uniforme e levar sua mochila. Só agradeço por estarmos aqui e vamos continuar lutando” – Michely Cavaler Correia, mãe da paciente Ana Laura Cavaler Correia, 4 anos.

“O Hospital Pequeno Príncipe é meu segundo lar. Eu tenho muito orgulho, não tenho palavras para dizer como eu e meu filho somos tratados neste lugar. Hoje, ele só está vivo devido a Deus e a essa instituição. Ele também agradece, sabe ser grato. Todos os dias, o Wesley mostra a força que tem, é um verdadeiro exemplo de vida. Que Deus abençoe os médicos, enfermeiros e todas as mães e pais que estão conosco nessa caminhada.” – Sebastião Duelis de Barro, pai de Wesley de Oliveira, 19 anos.

“Há 51 anos, com apenas um mês de idade, na troca de fraldas, eu tive a minha primeira fratura. Desde então, tive mais de 50 fraturas. Vim para Curitiba, no Hospital das Crianças – onde hoje é o nosso maravilhoso Hospital Pequeno Príncipe. Essa foi minha casa até os 18 anos de idade. Nesse lugar que aprendi a andar. E hoje só agradeço por ter tido o diagnóstico e tratamento adequado para poder levar minha vida normal – trabalhar, casar, dirigir, me divertir e, claro, ajudar quem também passa por essa situação. Temos sorte em contarmos com o Hospital Pequeno Príncipe” –  Kelly Cristhine de Lima, coordenadora regional do Paraná da Associação Nacional de Osteogenese Imperfeita (ANOI).

“Minha filha Alexia recebeu o diagnóstico no Hospital Pequeno Príncipe. Aos 6 anos, ela apresentou os primeiros sintomas e aos 10 foi diagnosticada com a doença. Ela foi a terceira brasileira a fazer o uso de uma medicação e uma das pacientes que melhor respondeu ao tratamento. Antes do diagnóstico e tratamento, ela estava debilitada em uma cadeira de rodas e vivia internada. Vendo um vídeo antigo e um, desse último fim de semana, só tenho a agradecer, por vê-la bem e feliz. Gratidão!” – Rejane Machado, presidente da Associação Niemann-Pick e Batten Brasil (ANPB).

Presenças especiais
O evento especial em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras (29 de fevereiro) também contou com as seguintes participações:

“O direito à saúde deve ser o mais amplo possível. Percebo, cada vez mais, a necessidade de incluir as famílias que enfrentam a doença, pois elas trazem experiências muito ricas e que precisam ser ouvidas. Além dos medicamentos, percebo que é necessário uma visão ampliada no que diz respeito às doenças raras. O cuidado multidisciplinar e setorial, aliado a um programa de assistência às famílias e investimento em pesquisa é essencial no processo.” – Rosângela Moro, advogada.

“Por meio desse evento, percebemos algumas necessidades importantes. O Pequeno Príncipe é referência na área de pediatria, mas é fato que precisamos de mais instituições assim no estado. A demora da aprovação dos medicamentos gera um desgaste enorme do governo e, principalmente, das famílias. Muitas crianças acabam indo a óbito na espera de remédios que salvam vidas.  Essa é uma oportunidade para refletirmos e organizarmos ações para melhorar a vida desses pacientes.”– Felipe Braga Côrtes, presidente do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência (COEDE).

Ação de mobilização
No sábado, dia 29, data em que foi lembrado o Dia Mundial das Doenças Raras, o Pequeno Príncipe participou de uma ação de mobilização na Boca Maldita. A iniciativa, que teve como intuito fornecer informações para a população e sensibilizar para o diagnóstico precoce das doenças, contou com a presença da Secretaria de Estado da Saúde (SESA) e de organizações que representam diferentes doenças raras no Paraná.