“O medo do desconhecido não nos paralisou. Mantivemos os atendimentos de alta complexidade e, com nossa capacidade de atendimento multidisciplinar, conseguimos oferecer tratamentos qualificados e humanizados.”
HOSPITAL PEQUENO PRÍNCIPE
Ety Cristina Forte Carneiro,
Um ano como nenhum outro
2020 foi, sobretudo, o ano da COVID-19, um dos períodos mais árduos da história centenária do Pequeno Príncipe, que exigiu do Hospital um esforço gigantesco de adaptação para manter ao máximo suas atividades tradicionais, ao mesmo tempo em que abria frentes emergenciais.
Quais foram os principais efeitos da pandemia no atendimento do Hospital?
1. Necessidade de revisar o controle de fluxo de pessoas: particularmente, fluxo de pacientes e acompanhantes – um desafio num hospital reconhecido pelas suas práticas de humanização.
2. Queda brusca de procedimentos eletivos: em comparação a 2019, caiu o número de cirurgias (40%), internações (43%) e emergências (54%). A taxa de ocupação recuou de 75% para 54%. Nunca os números haviam mudado tanto num período tão curto.
As quedas bruscas refletem o cancelamento de cirurgias eletivas de baixa complexidade – ora por determinação das autoridades de saúde, ora por receio dos pais e responsáveis de que eles próprios, ou seus filhos, contraíssem o coronavírus.
3. Recuo menor de procedimentos de alta complexidade: em 2020, foram feitos 13 transplantes renais (14 em 2019), três cardíacos (dois em 2019), 43 de válvulas cardíacas (44 em 2019), 61 de medula óssea (62 em 2019) e 15 de fígado (nenhum em 2019, pois o serviço estava sendo reorganizado).
4. Mudança no perfil dos pacientes: com o encolhimento agudo no número de procedimentos de baixa ou média complexidade e a relativa estabilidade nos de alta complexidade, estes tiveram peso maior na operação do Hospital. Isso explica fenômenos como o aumento do tempo médio de internação (4,67 dias em 2019; 6,06 dias em 2020) e da taxa de mortalidade (0,77%; 0,87%). Não se trata, portanto, de uma piora de indicadores, mas de efeito de uma alteração temporária no perfil geral dos procedimentos realizados no Pequeno Príncipe.
Como foi a resposta do Pequeno Príncipe à COVID-19
Monitoramento contínuo: o Observatório COVID-19
Uma das principais dificuldades em lidar com o novo coronavírus era que pouco se sabia sobre ele. Por isso, o Pequeno Príncipe lançou, ainda no início da pandemia, o Observatório COVID-19, uma ferramenta alimentada por diversos setores do Hospital, da Faculdades e do Instituto. Ela centraliza os dados, compartilha-os com todas as áreas e serve de repositório para tudo o que foi feito na instituição acerca do SARS-CoV-2.
Seu conjunto de planilhas registra 242 indicadores – dados puramente médicos (como número de casos, de testes, de óbitos, de atendimentos), mas também número de treinamentos dados aos colaboradores, de colaboradores afastados por suspeita de COVID-19, quantidade de pessoas que doaram ao Pequeno Príncipe pela internet, gasto com medicamentos, e atividades educacionais adaptadas, por exemplo. Compilados periodicamente, podem indicar tendências, evoluções, regressões. Servem para analisar o passado, tomar ações no presente e planejar o futuro.
Crianças com COVID-19 podem desenvolver um quadro grave: a Síndrome Inflamatória Multissistêmica Pediátrica (SIM-P)
Reformulação do protocolo para síndromes respiratórias
Para que a equipe multiprofissional pudesse identificar com eficiência a COVID-19 e distingui-la de outras doenças (como H1N1, influenza ou pneumonia), o Núcleo da Qualidade do Pequeno Príncipe reformulou a linha de cuidado de síndromes respiratórias agudas graves (SRAGs). O protocolo consiste numa sequência de fluxogramas criada após pesquisa extensa na literatura médica e análise atenta de dados.
Entre março e setembro de 2020, usou-se a linha de cuidado SRAG no diagnóstico de 489 pessoas, das quais 122 (cerca de 25%) foram confirmadas como casos infecciosos. O resultado demonstrou que, mesmo em uma pandemia, a maioria das SRAGs em pacientes pediátricos não é causada por quadros infecciosos (como asma, broncoaspiração e insuficiência cardíaca).
O protocolo teve aprimoramentos constantes. No início do surto, pensava-se que o SARS-CoV-2 não causava efeitos graves em crianças. Entretanto, com o decorrer do tempo, identificou-se que algumas delas desenvolviam uma condição que exigia cuidados redobrados, a Síndrome Inflamatória Multissistêmica Pediátrica (SIM-P). Um dos sintomas é dor aguda na região do ventre, facilmente confundida com apendicite – por isso, alterou-se a linha de cuidado da apendicite aguda, prevendo exames para esclarecer essa diferença. A síndrome pode ainda afetar outros órgãos e sistemas, como coração, rins, cérebro, sistema circulatório e até mesmo a pele. Em 2020, oito crianças foram diagnosticadas com essa condição no Pequeno Príncipe.
Adaptação das práticas de humanização
Quase metade dos pacientes do Hospital Pequeno Príncipe tem menos de 5 anos. Não há como tratá-los adequadamente sem humanizar o máximo possível um período sempre difícil para eles e seus familiares. Essa é a missão de várias atividades do HPP – que tiveram de mudar com a pandemia.
Programa Família Participante
O que é: criado em 1982, é um programa pioneiro do Pequeno Príncipe que garante a todos os pacientes o direito de ter um acompanhante ao seu lado (afinal, a maioria deles é atendida pelo SUS e muitos são de outras cidades, até de outros estados). Dá hospedagem aos responsáveis pelas crianças e adolescentes.
Como ficou na pandemia: de início, seguindo diretrizes usadas em várias partes do mundo, adotou-se o distanciamento. As visitas de amigos e familiares foram suspensas. Ficou proibida a presença de acompanhantes nas UTIs. A saúde dos pacientes era a prioridade máxima num momento em que o Brasil era assolado por uma enfermidade mal conhecida. Mas décadas de experiência ensinaram ao Pequeno Príncipe que uma pessoa – sobretudo uma criança ou um adolescente – não se mantém saudável se estiver bem apenas fisiologicamente. O aspecto psicológico, com a permanência dos vínculos de afeto, é essencial. Por isso, rapidamente decidiu-se pela volta dos acompanhantes às UTIs (um por paciente), dentro de regras muito estritas.
Acompanhamento escolar
O que é: assegura a continuidade do ensino para pacientes em tratamento de médio e longo prazo, mesmo numa situação de quase completo rompimento da rotina diária.
Como ficou durante a pandemia: foi suspenso num primeiro momento, para logo ser retomado, com equipe reduzida e recorrendo a meios virtuais.
Atividades culturais
O que são: oferecem oficinas e atrações culturais para pessoas que, muitas vezes, jamais tiveram acesso a certos tipos de manifestações artísticas.
Como ficaram durante a pandemia: algumas migraram para as redes sociais. Outras passaram a ser realizadas nas calçadas da instituição, de forma que os pacientes pudessem acompanhar as apresentações pelas janelas do Hospital. Houve ainda as que foram transformadas em publicações, entregues aos pacientes de forma individual, evitando o compartilhamento de materiais. Foi lançado um clube do livro virtual, com 452 participantes distribuídos por idade; ao todo, eles leram 157 obras.
Voluntariado
O que é: presente desde a fundação da instituição, há mais de 100 anos, tem importante papel na garantia do direito das crianças e dos adolescentes às brincadeiras. Os voluntários são sinônimo de alegria para os pacientes em tratamento no Hospital e seus familiares.
Como ficou durante a pandemia: os voluntários se engajaram de uma maneira diferente. Os já inscritos no programa participavam de atividades por meio de grupos virtuais. Centenas de novos voluntários costuraram máscaras de tecido, distribuídas a funcionários e familiares de pacientes.
Atenção redobrada aos colaboradores
Os colaboradores enfrentaram altos níveis de estresse em 2020 – em especial os da enfermagem. Nesse grupo, o mais numeroso, houve perda momentânea, mas significativa, da força de trabalho, em razão de afastamentos por suspeitas ou confirmações de contaminação pelo coronavírus. Por vezes foi impossível redistribuir colaboradores entre as áreas, porque parte deles é altamente especializada, como os que atuam em UTIs ou transplantes. Vários projetos voltados a esse público tiveram de ser suspensos, porém outras medidas foram criadas para dar conta de um momento tão dramático.
1. Escuta atenta: um dos projetos criados após a eclosão da pandemia foi o Baobá, parceria entre os setores de Humanização e Psicologia. O objetivo era ouvir diariamente colaboradores de diversas áreas, para captar eventuais dificuldades e fazer encaminhamentos quando necessário.
2. Afastamento quando possível: os gestores identificaram pessoas que correriam mais riscos se contraíssem COVID-19, como idosos e gestantes, para dar licença médica ou estender a licença-maternidade. Os setores que podiam, como quase toda a área administrativa, logo migraram para o home office.
3. Apoio à linha de frente: era inevitável que parte dos profissionais fosse destinada diretamente à assistência aos casos de COVID-19. A eles, o Hospital direcionou uma série de reconhecimentos: receberam mais recursos no vale-refeição, um bônus no final do ano e o dobro de adicional de insalubridade. A comunidade demonstrou um carinho especial por esses profissionais durante o ano, encaminhando doações – de álcool em gel a chocolates finos.
4. Atendimento exclusivo: já em abril, o Hospital implantou o Ambulatório Estratégico COVID-19, uma estrutura especial para os colaboradores. Nele, os profissionais retiravam diariamente seus equipamentos de proteção individual. Mais importante: era a esse ambulatório que recorriam se houvesse suspeita de contaminação. Imediatamente, o colaborador tinha acesso ao exame mais indicado para o diagnóstico da COVID-19 (o RT-PCR), realizado no Laboratório Genômico do próprio Hospital, e era afastado até a liberação do laudo. Com a internalização do exame, o resultado, que antes demorava de quatro a dez dias para sair, chegava em menos de 24 horas. A medida deu conforto e segurança aos colaboradores e proporcionou uma economia de mais de 14 mil dias de trabalho, que seriam “perdidos” por afastamentos de profissionais com suspeita de contaminação – na Enfermagem, por exemplo, chegou-se a registrar 76 afastamentos em um único dia.
Na linha de frente do combate ao coronavírus, profissionais de saúde se tornaram heróis
Restrições a estágios e residências
Há mais de um século o Pequeno Príncipe preocupa-se com educação na área de saúde. Logo depois de sua fundação, abriu suas portas para estudantes de Medicina. Essa vocação se fortaleceu com o tempo e se institucionalizou com a criação de programas de estágio e residência na década de 1970, que também foram afetados pela pandemia em 2020.
Interromper os processos pedagógicos não era uma opção. Mas, para controlar a circulação de pessoas, os programas de estágio tiveram menos participantes e ficaram mais curtos; houve igualmente ajuste na carga horária.
Aos participantes só era permitido frequentar o Pequeno Príncipe – não poderiam fazer estágios externos –, para tentar impedir que se contaminassem em outros ambientes e trouxessem o vírus para o Hospital.
ONA 3: reafirmação da excelência
Em 2019, ao fim de uma extensa análise, o Pequeno Príncipe atingiu o nível 3 da Organização Nacional de Acreditação (ONA), principal certificadora da qualidade de hospitais do Brasil. Era um reconhecimento da excelência em todos os processos dentro do Hospital, que firmava então o compromisso de aprimorar-se para manter a titulação.
No ano passado, o Pequeno Príncipe submeteu-se à primeira reavaliação da ONA. Em tempos normais, isso demandaria uma série de visitas às instalações, para examinar em detalhes as atividades. A pandemia mudou os planos.
Durante dois dias de junho, os avaliadores estiveram no Pequeno Príncipe remotamente: foram utilizados robôs de telepresença, uma tecnologia que o Hospital buscava adotar havia dois anos para o programa de telemedicina interUTIs e que chegou a tempo de ser usada no processo de validação. Apesar de sua função primordial ser possibilitar o teleatendimento, a tecnologia estreou no Pequeno Príncipe com a visita virtual dos representantes da ONA.
Eles passaram por dez pontos, conversaram com colaboradores, puderam ver melhorias estruturais realizadas recentemente e observaram fluxos de procedimentos assistenciais.
Ao fim, duas boas novidades: a alta qualidade do Pequeno Príncipe foi reafirmada, com a manutenção do nível 3, e a ONA decidiu aplicar a telepresença, inovação trazida pelo Hospital, nas outras avaliações que fez em 2020.
Transplante de fígado: nova etapa para o Hospital – e para o Mathias
Antes de 2020, o Pequeno Príncipe vinha preparando uma equipe de 22 profissionais, com formações distintas, para retomar os transplantes de fígado, suspensos por três anos. Foi um processo longo e intenso, com inúmeras capacitações, incluindo cursos no exterior.
Tão longo – e certamente mais intenso – foi o percurso do pequeno Mathias Fernandez Baião Wagner. Aos 10 dias de vida e na primeira consulta, o pediatra notou que a pele do bebê tinha coloração amarelada, o que sinalizava problema de fígado. Uma cirurgia tentou corrigir o problema, sem sucesso.
Em 27 de janeiro de 2020, quando Mathias já contava com mais de 1 ano, sua trajetória se cruzou com a da equipe do Pequeno Príncipe. Uma cirurgia de sete horas marcou uma nova fase para ele e para o Hospital: após o transplante bem-sucedido, o bebê recebeu parte do fígado do pai, e o Pequeno Príncipe retomou os procedimentos desse tipo – tornando-se o único do Paraná a realizá-lo em crianças menores de 10 anos. Além do transplante de Mathias, outros 14 foram feitos ao longo do ano.
Telemedicina: compartilhando conhecimento
A pandemia disseminou a telemedicina como ferramenta para manter a relação entre pacientes e médicos, mas no Pequeno Príncipe, desde 2016, ela é instrumento para troca de experiências com hospitais do exterior, entre UTIs.
Em 2020 teve início uma parceria com a Santa Casa de Misericórdia de Maringá (PR), que contou com uma novidade: foi enviado para lá o robô de telepresença utilizado na reavaliação do nível 3 da ONA. A cada 15 dias, dois médicos e uma enfermeira do Pequeno Príncipe se reúnem com colegas de Maringá para discutir casos. O robô permite acompanhar ao vivo detalhes do paciente – como respiração e dados mostrados em monitores –, enquanto os profissionais de Maringá relatam a situação.
Foi com uma instituição dos Estados Unidos que o Pequeno Príncipe iniciou sua incursão na telemedicina, ainda em 2016. Até hoje o Hospital mantém dois programas com o Children’s National Hospital, de Washington, DC, que abriga alguns dos melhores profissionais dos EUA. Nessa parceria, os robôs são usados para que os especialistas norte-americanos tenham uma ampla visão sobre os casos em análise. Os residentes do Pequeno Príncipe podem acompanhar as discussões, já que os encontros são transmitidos ao vivo.
Terapia gênica: o remédio mais caro do mundo, de graça
A terapia gênica para atrofia muscular espinhal (AME) chegou ao Brasil em 2020 e, na sua forma gratuita, foi oferecida a um paciente pela primeira vez no Pequeno Príncipe.
Conhecido como o remédio mais caro do mundo (R$ 12 milhões a dose única), o Zolgensma evita o avanço dessa doença degenerativa rara que leva à morte. As crianças com essa enfermidade não dispõem de um gene que produz a proteína que mantém vivos os neurônios motores. Dessa forma, eles vão deixando de funcionar com o tempo. O que o remédio faz é levar para dentro do corpo um gene que reestimula os neurônios motores, garantindo a sobrevida do paciente.
Em 2020, por meio de um programa da farmacêutica, de campanhas de arrecadação ou decisões judiciais, 12 crianças receberam sem custos uma dose do medicamento no Pequeno Príncipe, fazendo com que a instituição acumulasse a maior experiência no procedimento na América Latina.
Compartilhamento de controle de antimicrobianos
Desde 2010, o Pequeno Príncipe desenvolve uma metodologia para racionalizar o gerenciamento (stewardship) de antimicrobianos. Esse tipo de remédio é fundamental, mas seu uso indiscriminado favorece o surgimento de bactérias cada vez mais resistentes. Daí a necessidade de alterar profundamente sua utilização.
O modelo criado no Hospital é centrado na farmácia clínica, que assessora infectologistas, prepara e dispensa os fármacos. Por meio de exames, monitora aspectos como dosagem e tempo de uso.
Em 2020, o Pequeno Príncipe levou sua técnica para quatro instituições: o Hospital das Clínicas da USP, em São Paulo; o Hospital Universitário de Sergipe, em Aracaju; o Hospital do Trabalhador, em Curitiba; e o Hospital Ministro Costa Cavalcanti, em Foz do Iguaçu.
As duas primeiras etapas ocorreram antes da eclosão da COVID-19: as visitas de diagnóstico e os treinamentos focados na metodologia do Pequeno Príncipe. Já durante a pandemia, as instituições aplicaram o método e levantaram dados. Assim foi possível elaborar, ainda em 2020, dois relatórios de acompanhamento dos resultados.
Os trabalhos confirmam a aceitação da metodologia: o corpo médico dos hospitais acatou 88% das sugestões e orientações feitas pela equipe local de stewardship. A racionalização também levou, nos quatro hospitais, a uma economia total de R$ 400 mil em antimicrobianos.
Inovações na assistência
Aprimoramento da artrodese de coluna
A artrodese é um procedimento para tratar doenças na coluna que causam instabilidade. Trata-se de uma operação delicada, de recuperação longa e dolorosa. Para aprimorar o pós-operatório, o Pequeno Príncipe desenvolveu em 2020 um protocolo específico.
Após analisar a literatura da área, e com base na experiência prática do próprio Hospital, subverteu-se o pós-operatório: antes, a recomendação era imobilidade inicial; passou a ser mobilidade precoce – ela diminui o tempo de recuperação e de internação. Ao mesmo tempo, aprimorou-se o controle da dor da criança.
As novas regras resultaram em recuperação mais rápida e menos dolorosa. Foram aplicadas a 11 pacientes em 2020.
ECMO: tecnologia cardiorrespiratória
A ECMO (acrônimo em inglês para oxigenação por membrana extracorpórea) funciona como pulmão e coração para pessoas que estejam com esses órgãos comprometidos. Tubos levam o sangue para um compartimento externo, e ele retorna como se tivesse passado por um processo natural.
O Pequeno Príncipe começou a avaliar a adoção da tecnologia em 2019. Em 2020, definiu o fornecedor e treinou uma equipe para manusear o equipamento. Ele será aplicado em 2021, primordialmente, a três tipos de pacientes com risco de morte: cardiopatas; com problemas respiratórios agudos; e com patologias neonatais que levaram a paradas cardiorrespiratórias. Nesses casos, a ECMO consegue elevar em 50% a chance de sobrevivência.
Procedimentos de alta complexidade continuaram sendo feitos no Hospital, mesmo durante a pandemia
Reformas e melhorias
Várias áreas do Hospital – algumas delas essenciais – passaram por reformas em 2020.
Centro Cirúrgico: se em 2019 a dificuldade foi reformá-lo com movimentação intensa, em 2020 o problema mudou. O Hospital mais vazio facilitou a execução do trabalho, mas foi preciso um cuidado redobrado com limpeza e possível contágio de quem participava da obra. Renovado, ele ganhou equipamentos de última geração, como uma mesa de cirurgia ortopédica capaz de girar o paciente 360 graus enquanto ainda está anestesiado. Avaliada em mais de R$ 1 milhão, é indicada para procedimentos complexos da coluna vertebral.
Unidade de endoscopia: foram instalados refrigeradores para estocar os endoscópios, e toda a área de espera foi reformada, para melhor acolher os acompanhantes. Os equipamentos de ar-condicionado foram trocados por novos.
Quartos: vários deles, vazios em função da pandemia, a maioria voltada a pacientes do SUS, passaram por melhorias que incluíram acessibilidade dos banheiros e pintura dos dormitórios. Os quartos destinados a pacientes com síndrome de intestino curto, condição que demanda longos períodos de internação, receberam adequações para se tornarem mais confortáveis. Também foram adequadas quatro novas suítes para os pacientes atendidos por convênios ou de forma particular.
Acessibilidade: foi concluído o projeto de sinalização acessível do Hospital, com troca de elevadores, agora dotados de sistema de sinal sonoro para orientação de deficientes visuais e identificação em braile dos diferentes setores. As recepções foram ajustadas para atender cadeirantes de forma mais confortável.
Ambulatórios: os terrenos onde ficam os ambulatórios externos eram separados; foram integrados, o que permitiu a criação de uma área de espera coberta. Também foi construído um ambulatório novo para a Oftalmologia.
Projeto Para Mais 100 Anos: começou a primeira obra prevista no projeto que, aproveitando a mobilização em torno do centenário do Pequeno Príncipe (2019), captou recursos para investimentos estruturais. As melhorias começaram pelo Pronto Atendimento do SUS: todo o sistema de detecção e alerta de incêndios foi modernizado, e o espaço ficará maior, ganhando um corredor especial de observação pelos médicos residentes.
Programa Appam: na sede do Programa de Apoio, Proteção e Assistência às Crianças e Adolescentes com Mielomeningocele foram feitas reformas estruturais. Além disso, um parque sensorial foi instalado no local. Também foram adquiridos equipamentos para a montagem do primeiro Laboratório de Marcha do Paraná. A montagem e início da operação foram adiados para 2021 em função da pandemia.
O Programa Appam
Referência no Paraná, o Programa Appam – Centro de Reabilitação e Convivência do Hospital Pequeno Príncipe faz atendimento multidisciplinar a pacientes com mielomeningocele, doença congênita que provoca má-formação na coluna vertebral. O objetivo é garantir a melhoria da qualidade de vida dessas crianças e adolescentes, bem como de seus familiares. Entre os serviços promovidos estão: fisioterapia, hidroterapia, assistência social, psicologia e atividades de educação e lazer.
