Escassez de hospitais especializados leva famílias a cruzarem o Brasil em busca de atendimento
Num país com dimensões continentais, Pequeno Príncipe é o único hospital pediátrico a oferecer atendimento de alta complexidade em 35 especialidades pelo SUS
A pequena Maria Manuela nasceu em Sena Madureira, cidade que fica a 145 quilômetros de Rio Branco, capital do Acre, no Norte do Brasil. Logo ao nascer, os médicos perceberam a cor amarelada da menina, mas sem especialistas na região não conseguiram chegar a um diagnóstico. Perto de completar 2 meses e com o seu estado de saúde agravando-se, os médicos decidiram encaminhar Maria Manuela para o Hospital Pequeno Príncipe, a cerca de três mil quilômetros de distância. “Eu vim completamente sozinha com a minha filha, carregando malas e sem conhecer nada. Foi muito difícil”, conta Odisseia Almeida Cruz, mãe da menina.
Ao chegar ao Pequeno Príncipe, a equipe de nefrologistas descobriu uma doença rara e encaminhou a pequena para o transplante de fígado. Aos 4 meses, ela recebeu o órgão – e agora, uma vez por mês, Odisseia cruza o Brasil para fazer o acompanhamento da filha.
O caso de Maria Manuela infelizmente não é uma exceção. Como ela, os gêmeos Samuel e Daniel saíram de Brejo Santo, no interior do Ceará, em busca de um transplante de medula óssea para curar também uma doença rara. Lara veio do Rio de Janeiro em busca de tratamento contra a leucemia. Antonela saiu de Goiás à procura da cura de suas mais de cem convulsões diárias; e Isabela deixa Santa Catarina uma vez por mês para receber cuidados com o seu coração.
“O Hospital Pequeno Príncipe é um centro de referência nacional para tratamentos de alta complexidade em pediatria que oferece atendimento em 35 especialidades médicas. É o único hospital exclusivamente pediátrico do Brasil com essa abrangência de especialidades e que atende pelo Sistema Único de Saúde (SUS)”, informa o diretor-técnico do Hospital, Donizetti Dimer Giamberardino Filho. Para ele, o sistema de saúde deveria, de forma ativa, disponibilizar às crianças brasileiras um hospital do porte do Pequeno Príncipe para populações de cinco a dez milhões de crianças e adolescentes, com lógica de referência geográfica e populacional. Ou seja, “o Brasil precisaria de pelo menos 20 unidades como o Pequeno Príncipe espalhadas pelo país para atender com dignidade todos os nossos meninos e meninas”, defende.
Com a escassez de estruturas que ofertem atendimento para essas doenças complexas de forma gratuita e completa, o Pequeno Príncipe acaba sendo a alternativa, mesmo que as famílias precisem cruzar o país para serem atendidas.
De todos os internamentos realizados no Pequeno Príncipe, 6% são de pacientes de outros estados. Receber crianças de todas as partes do Brasil exige da instituição uma ampla estrutura de apoio à família que chega como acompanhante. Muitas vezes, as famílias não têm nem roupas adequadas para o clima local, que é bastante frio. É o caso da Odisseia. “Na minha cidade faz 40 graus todos os dias. Quando cheguei em Curitiba estava fazendo três graus. Eu ganhei roupas e cobertores para conseguir enfrentar o clima”, relata. “Casa de Apoio, refeições, suporte da assistência social com orientação sobre como conseguir as autorizações que o sistema exige e até mesmo apoio psicológico para enfrentar tantas mudanças são custos que não são cobertos pelo Sistema Único de Saúde, mas são fundamentais para a realidade dessas famílias”, enfatiza a diretora-executiva do Pequeno Príncipe, Ety Cristina Forte Carneiro.
“Este é mais um dos motivos que nos levam a buscar o apoio constante da sociedade. Mais do que atendimento em saúde, garantimos direitos, e direitos não são privilégios. Trabalhamos para oferecer dignidade, saúde e vida aos meninos e meninas de todo o Brasil”, conclui.
Clique abaixo e conheça mais detalhes sobre a história de Maria Manuela.
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