O Hospital Pequeno Príncipe é pioneiro no lançamento do primeiro aplicativo da América Latina de autocuidado para pacientes que fazem uso de imunoglobulinas. Batizado como Imuno app, o aplicativo inicialmente está disponível para os pacientes do Hospital e em breve estará disponível, de forma gratuita, para pacientes de todo o Brasil.
A plataforma, exclusiva e inovadora, foi desenvolvida em parceria com o curso de Informática Biomédica da Universidade Federal do Paraná e com a Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, da Alemanha. O Imuno app auxilia no registro do histórico do paciente desde o diagnóstico até a idade adulta, por meio de anotações de dados clínicos, controle de exames laboratoriais e das infusões periódicas de imunoglobulina – que oferece anticorpos e protege de muitas infecções –, monitorando toda a evolução da doença.
No Brasil, quando o paciente faz o tratamento de infusão periódica de imunoglobulina pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o medicamento é comprado por licitação, o que não garante que seja sempre da mesma marca. “Cada vez que se muda a marca da imunoglobulina, é como se estivesse aplicando o medicamento pela primeira vez e deve-se ficar atento à sensibilidade do usuário ao produto”, explica a médica imunologista e coordenadora do projeto, Carolina Prando.
Por conta deste cenário, a ferramenta torna-se uma excelente aliada para as famílias. “O paciente poderá registrar todas as informações. Por exemplo, o tipo de medicamento usado, código de barras, lote, local da infusão, velocidade de aplicação, sintomas que sentiu no momento da aplicação e após, entre outros. Assim, terá um histórico do uso das medicações”, exemplifica a médica.
Incidência
A estimativa de incidência da doença no mundo é de uma criança para cada oito mil nascidos vivos. No Brasil, estima-se que existam 170 mil pessoas com imunodeficiências primárias, sendo de 70% a 90% ainda sem diagnóstico. Deste universo, 50% teriam de fazer o uso de imunoglobulina. Na Argentina e nos Estados Unidos, assim como em diversos países da Europa, a aplicação dessa medicação é feita em casa. “Isso é uma tendência mundial e o paciente ter seu histórico, com fácil acesso pelo celular, pode ajudar bastante”, completa a especialista.
Sobre as imunodeficiências primárias
O sistema imunológico é responsável pela defesa do organismo. Porém, algumas pessoas podem nascer com modificações em genes desse sistema, alterando a produção ou o funcionamento das células e apresentando infecções de repetição. Essas modificações fazem parte de um grupo de mais de 300 doenças conhecido como Imunodeficiências Primárias (IDP). Não há prevenção, por isso o diagnóstico precoce é tão importante para que o paciente receba o tratamento dirigido que aumente a expectativa de vida, com qualidade.
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