{"id":3259,"date":"2024-11-21T11:35:01","date_gmt":"2024-11-21T14:35:01","guid":{"rendered":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/?p=3259"},"modified":"2024-11-21T11:53:31","modified_gmt":"2024-11-21T14:53:31","slug":"workshop-reuniu-especialistas-e-familias-na-luta-contra-tumor-pediatrico-raro","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/10\/workshop-reuniu-especialistas-e-familias-na-luta-contra-tumor-pediatrico-raro\/","title":{"rendered":"Workshop reuniu especialistas e fam\u00edlias na luta contra tumor pedi\u00e1trico raro"},"content":{"rendered":"
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O Instituto de Pesquisa Pel\u00e9 Pequeno Pr\u00edncipe realizou, no in\u00edcio de novembro, o primeiro workshop do International Consortium on Pediatric Adrenocortical Tumor<\/em> (ICPACT). O evento reuniu pesquisadores e profissionais de sa\u00fade de v\u00e1rios pa\u00edses, estudantes e fam\u00edlias afetadas pela muta\u00e7\u00e3o do gene TP53, que est\u00e1 associada ao tumor de c\u00f3rtex adrenal pedi\u00e1trico (TCA). Esse tumor \u00e9 raro, mas tem incid\u00eancia extremamente elevada no Paran\u00e1 e em Santa Catarina, com uma taxa cerca de 20 vezes superior \u00e0 m\u00e9dia mundial.<\/p>\n\n\n\n

O diretor-cient\u00edfico do Instituto de Pesquisa, Bonald Cavalcante de Figueiredo, dedica-se ao estudo dessa muta\u00e7\u00e3o e foi o organizador do evento, realizado no Centro Infantil Boldrini, em Campinas (SP). Figueiredo destacou a relev\u00e2ncia do encontro para a troca de conhecimento entre profissionais e fam\u00edlias. \u201cEsse workshop \u00e9 um marco importante na luta contra o TCA. A participa\u00e7\u00e3o ativa das fam\u00edlias n\u00e3o s\u00f3 enriqueceu as discuss\u00f5es cient\u00edficas, mas tamb\u00e9m proporcionou um entendimento mais profundo das necessidades daqueles que enfrentam essa dif\u00edcil condi\u00e7\u00e3o\u201d, afirmou.<\/p>\n\n\n\n

Fam\u00edlias<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Entre os momentos mais emocionantes do evento, destacaram-se os depoimentos das fam\u00edlias, que compartilharam suas hist\u00f3rias de luta contra o c\u00e2ncer e a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce. Maria Eduarda Woinarovicz, hoje com 18 anos e estudante de Psicologia, lembrou-se da luta contra o tumor, diagnosticado quando tinha apenas 3 anos e meio. \u201cO acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o e a divulga\u00e7\u00e3o sobre os tipos de c\u00e2ncer s\u00e3o essenciais. \u00c9 preciso que as pessoas saibam como reconhecer os sinais e ter o apoio adequado. Eu gostaria de ajudar outras fam\u00edlias, assim como a minha foi ajudada, por meio do apoio psicol\u00f3gico\u201d, real\u00e7ou Maria Eduarda, que ap\u00f3s vencer a doen\u00e7a se dedica a transformar sua experi\u00eancia em algo positivo para os outros.<\/p>\n\n\n\n

Ela tamb\u00e9m mencionou o impacto profundo que sua m\u00e3e teve no processo de supera\u00e7\u00e3o: \u201cMinha m\u00e3e sempre dizia que queria ver o que eu me tornaria. Infelizmente, ela n\u00e3o est\u00e1 mais aqui para ver, mas tenho certeza de que ela ficaria muito orgulhosa do meu caminho.\u201d A m\u00e3e de Maria Eduarda tamb\u00e9m tinha a muta\u00e7\u00e3o do gene TP53 e faleceu em decorr\u00eancia de um c\u00e2ncer.<\/p>\n\n\n\n

O relato de Roberto Woinarovicz, pai de Maria Eduarda, tamb\u00e9m trouxe \u00e0 tona a import\u00e2ncia do acolhimento no tratamento. \u201cO Hospital Pequeno Pr\u00edncipe fez toda a diferen\u00e7a na nossa trajet\u00f3ria. A rapidez no diagn\u00f3stico e o tratamento eficiente fizeram com que, poucos dias ap\u00f3s a cirurgia, ela j\u00e1 estivesse brincando. O acolhimento da equipe m\u00e9dica foi fundamental\u201d, frisou ele, visivelmente emocionado.<\/p>\n\n\n\n

Amplia\u00e7\u00e3o da triagem<\/strong><\/p>\n\n\n

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Raul C. Ribeiro, pesquisador do St. Jude Children\u2019s Research Hospital, refor\u00e7ou a necessidade de uma triagem gen\u00e9tica mais ampla no Brasil. \u201cO diagn\u00f3stico precoce n\u00e3o s\u00f3 salva vidas, mas tamb\u00e9m reduz os custos para o sistema de sa\u00fade e evita o sofrimento prolongado das fam\u00edlias\u201d, declarou Ribeiro, explicando que a detec\u00e7\u00e3o da muta\u00e7\u00e3o TP53 permite prevenir o c\u00e2ncer em est\u00e1gios iniciais, o que \u00e9 fundamental para melhorar o progn\u00f3stico.<\/p>\n\n\n\n

Segundo a m\u00e9dica Gabriela Caus Fernandes Luiz Canali, do Hospital Pequeno Pr\u00edncipe, especialista em oncologia pedi\u00e1trica, a colabora\u00e7\u00e3o entre as fam\u00edlias e a comunidade m\u00e9dica \u00e9 essencial para implementar protocolos de triagem gen\u00e9tica mais amplos no pa\u00eds, o que pode ser um divisor de \u00e1guas no tratamento das crian\u00e7as afetadas pela muta\u00e7\u00e3o no TP53. \u201cA troca de informa\u00e7\u00f5es entre diferentes pa\u00edses e profissionais \u00e9 fundamental para o avan\u00e7o no entendimento e na pr\u00e1tica cl\u00ednica, al\u00e9m de promover uma conscientiza\u00e7\u00e3o maior sobre a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce, que pode salvar vidas\u201d, disse Gabriela.<\/p>\n\n\n\n

Figueiredo, que tem dedicado mais de 28 anos ao estudo do TCA, citou os avan\u00e7os no diagn\u00f3stico e no tratamento, lembrando que a muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica TP53, identificada em mais de 90% dos casos no Paran\u00e1 e Santa Catarina, \u00e9 um dos principais focos da pesquisa. \u201cA detec\u00e7\u00e3o precoce, com testes gen\u00e9ticos ainda na maternidade, \u00e9 essencial para melhorar as chances de tratamento e cura. Esse workshop foi uma oportunidade \u00fanica para compartilhar os resultados de nossas pesquisas e integrar ainda mais a comunidade cient\u00edfica global\u201d, explicou.<\/p>\n\n\n\n

Camila Daiggi, oncologista pedi\u00e1trica do Centro Boldrini, tamb\u00e9m abordou a import\u00e2ncia da detec\u00e7\u00e3o precoce e do diagn\u00f3stico gen\u00e9tico. \u201cEmbora o tumor de c\u00f3rtex adrenal seja raro, ele \u00e9 cur\u00e1vel se diagnosticado precocemente. Este workshop \u00e9 fundamental para fortalecer a rede de profissionais e institui\u00e7\u00f5es que trabalham juntos para melhorar as taxas de cura\u201d, opinou Camila, respaldando que a colabora\u00e7\u00e3o entre pa\u00edses e centros de pesquisa \u00e9 crucial para combater a doen\u00e7a de forma eficaz.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

O c\u00e2ncer de c\u00f3rtex adrenal tem uma incid\u00eancia extremamente aumentada no Paran\u00e1 e em Santa Catarina<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":3253,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[29],"tags":[],"class_list":["post-3259","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-29","entry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3259","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3259"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3259\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3268,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3259\/revisions\/3268"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3253"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3259"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3259"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3259"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}