{"id":3042,"date":"2024-08-23T10:10:41","date_gmt":"2024-08-23T13:10:41","guid":{"rendered":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/?p=3042"},"modified":"2024-08-27T16:27:41","modified_gmt":"2024-08-27T19:27:41","slug":"acoes-de-educacao-em-saude-empoderam-criancas-e-cuidadores-para-o-autocuidado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/7\/acoes-de-educacao-em-saude-empoderam-criancas-e-cuidadores-para-o-autocuidado\/","title":{"rendered":"A\u00e7\u00f5es de educa\u00e7\u00e3o em sa\u00fade empoderam crian\u00e7as e cuidadores para o autocuidado"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Anthony tinha 8 meses quando passou muito mal pela primeira vez, ap\u00f3s comer um iogurte e algumas bolachas de leite. Assustada, a fam\u00edlia buscou atendimento imediato no interior do Paran\u00e1. Sem um diagn\u00f3stico e com a sa\u00fade do menino piorando, a m\u00e3e, Ana C\u00e9lia Costa do Santos, procurou ajuda no Hospital Pequeno Pr\u00edncipe. Novos exames foram solicitados ao longo dos meses seguintes at\u00e9 que veio o diagn\u00f3stico. Anthony tem uma doen\u00e7a metab\u00f3lica rara: a defici\u00eancia da frutose-1,6-bifosfatase.<\/p>\n\n\n\n

\u201c\u00c9 uma doen\u00e7a para a qual n\u00e3o existe um tratamento medicamentoso. O tratamento \u00e9 a dieta correta, pois o organismo desses pacientes n\u00e3o consegue metabolizar a frutose\u201d, explica a nutricionista Ana Claudia Cruz dos Santos, que acompanha os pacientes do Ambulat\u00f3rio de Doen\u00e7as Raras. Nessas crian\u00e7as, a ingest\u00e3o de quantidades min\u00fasculas de frutose ou sacarose causa n\u00edveis baixos de a\u00e7\u00facar no sangue (hipoglicemia), com sudorese, confus\u00e3o mental e, por vezes, convuls\u00f5es e coma. Se o consumo for mantido, desenvolvem les\u00f5es renais e hep\u00e1ticas, v\u00f4mitos, deteriora\u00e7\u00e3o mental e convuls\u00f5es, podendo levar \u00e0 morte.<\/p>\n\n\n\n

A nutricionista informa que, atualmente, \u00e9 comum os diagn\u00f3sticos de doen\u00e7as raras serem elucidados quando a crian\u00e7a ainda \u00e9 bem pequena, aumentando as chances de uma vida normal. Os cuidadores s\u00e3o orientados sobre o que \u00e9 necess\u00e1rio para manter a sa\u00fade da crian\u00e7a. Com a evolu\u00e7\u00e3o dos cuidados, esses beb\u00eas est\u00e3o crescendo, tornando-se crian\u00e7as e adolescentes que t\u00eam autonomia.<\/p>\n\n\n\n

Anthony \u00e9 um desses pacientes. Ao passar um final de semana na casa de parentes, sem sua m\u00e3e, ele ingeriu alimentos que n\u00e3o s\u00e3o liberados na sua dieta e passou por um novo internamento na UTI do Pequeno Pr\u00edncipe. \u201cFoi a partir dessa situa\u00e7\u00e3o que n\u00f3s entendemos que n\u00e3o basta orientar a m\u00e3e e os demais cuidadores. Precisamos orientar a pr\u00f3pria crian\u00e7a, falando numa linguagem que ela entenda\u201d, real\u00e7a a nutricionista. Foi assim que surgiu o jogo da mem\u00f3ria que Ana utiliza nas consultas. Os alimentos s\u00e3o desenhados em cart\u00f5es verdes, amarelos ou vermelhos, indicando para a crian\u00e7a quais s\u00e3o os de consumo liberado, moderado ou proibido.<\/p>\n\n\n\n

\u201cO jogo da mem\u00f3ria foi bem \u00fatil para refor\u00e7ar para o Anthony o que ele pode ou n\u00e3o comer. Ele j\u00e1 tem uma boa consci\u00eancia, mas \u00e9 crian\u00e7a, sente vontade e \u00e0s vezes come achando que n\u00e3o vai fazer mal\u201d, conta a m\u00e3e, Ana C\u00e9lia. \u201cO jogo \u00e9 uma forma de ensinar e de refor\u00e7ar continuamente as orienta\u00e7\u00f5es\u201d, ressalta a nutricionista Ana Claudia.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Doen\u00e7as cr\u00f4nicas<\/strong><\/p>\n\n\n\n

A\u00e7\u00f5es de educa\u00e7\u00e3o em sa\u00fade est\u00e3o presentes tamb\u00e9m em outros setores do Hospital por meio do N\u00facleo de Humaniza\u00e7\u00e3o, que vem implantando iniciativas que visam a desenvolver capacidades relacionadas ao autocuidado, melhorando a rela\u00e7\u00e3o dos cuidadores com as equipes assistenciais e aumentando a possibilidade de ades\u00e3o ao tratamento. O trabalho se baseia na Pol\u00edtica Nacional de Humaniza\u00e7\u00e3o, que tem entre seus princ\u00edpios a autonomia e o protagonismo dos sujeitos. <\/p>\n\n\n\n

A primeira iniciativa est\u00e1 sendo desenvolvida no Servi\u00e7o de Terapia Renal Substitutiva (hemodi\u00e1lise), sob o comando da educadora Jandicleide Evangelista Lopes. \u201cNosso objetivo \u00e9 ressignificar a experi\u00eancia nesse ambiente. Os pacientes cr\u00f4nicos t\u00eam uma viv\u00eancia de muito sofrimento, e o sofrimento n\u00e3o pode perpassar cotidianamente essas vidas. N\u00f3s buscamos criar novos territ\u00f3rios existenciais, novos modos de ver a vida\u201d, destaca.<\/p>\n\n\n\n

Ao iniciar o trabalho no servi\u00e7o, Jandicleide passou a levantar as demandas das fam\u00edlias e das equipes multiprofissionais, criando um mapa com a converg\u00eancia das necessidades. Esse mapa est\u00e1 alimentando uma agenda de encontros nos quais o conhecimento de todos \u00e9 alinhado e se buscam solu\u00e7\u00f5es conjuntas, fortalecendo a comunica\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

Uma das principais situa\u00e7\u00f5es que comprometiam o tratamento era o esquecimento, por parte das fam\u00edlias, de levar ao Hospital os medicamentos que as crian\u00e7as precisam receber ap\u00f3s a hemodi\u00e1lise. Depois de algumas conversas, a equipe entendeu que a fam\u00edlia precisava de uma bolsa adequada para transportar esses medicamentos, bem como de uma caderneta com a descri\u00e7\u00e3o completa do plano terap\u00eautico, que possa auxiliar caso a crian\u00e7a necessite de atendimento m\u00e9dico em outros servi\u00e7os.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

As a\u00e7\u00f5es de educa\u00e7\u00e3o em sa\u00fade tamb\u00e9m est\u00e3o presentes em algumas unidades de interna\u00e7\u00e3o do Pequeno Pr\u00edncipe, nas quais a equipe de enfermagem detectou a necessidade de maior compreens\u00e3o, por parte dos acompanhantes dos pacientes, acerca das melhores condutas durante a perman\u00eancia no Hospital. Essas condutas constam do manual \u201cInternamento: tudo o que voc\u00ea precisa saber\u201d e visam a garantir a sa\u00fade de todos, bem como estabelecer uma conviv\u00eancia harmoniosa, favorecendo a recupera\u00e7\u00e3o das crian\u00e7as.<\/p>\n\n\n\n

Para a nefrologista Denise Siqueira Lemos, fortalecer os la\u00e7os com os familiares por meio de a\u00e7\u00f5es de educa\u00e7\u00e3o em sa\u00fade \u00e9 fundamental para o sucesso do tratamento, especialmente no caso de pacientes cr\u00f4nicos. \u201cDentro da hemodi\u00e1lise, o conv\u00edvio entre fam\u00edlia, paciente e equipe t\u00e9cnica \u00e9 intenso devido \u00e0 frequ\u00eancia das sess\u00f5es. Refor\u00e7ar de forma positiva essa rela\u00e7\u00e3o se torna fundamental. Exames de rotina, restri\u00e7\u00e3o h\u00eddrica, dieta hiposs\u00f3dica, anti-hipertensivos s\u00e3o express\u00f5es que se tornam corriqueiras e precisam n\u00e3o apenas ser entendidas em seu significado cient\u00edfico, mas tamb\u00e9m compreendidas e aplicadas de forma di\u00e1ria\u201d, frisa. Para ela, o \u201cdi\u00e1logo entre equipe t\u00e9cnica e a fam\u00edlia deve ser valorizado e constantemente constru\u00eddo, como uma via de m\u00e3o dupla, com um objetivo em comum: a qualidade de vida do paciente cr\u00f4nico\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Pacientes cr\u00f4nicos s\u00e3o especialmente beneficiados pelas a\u00e7\u00f5es, que buscam adequar as orienta\u00e7\u00f5es a uma linguagem de f\u00e1cil compreens\u00e3o<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":3033,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[26],"tags":[],"class_list":["post-3042","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-26","entry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3042","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3042"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3042\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3094,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3042\/revisions\/3094"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3033"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3042"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3042"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano8\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3042"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}