Workshop reuniu especialistas e famílias na luta contra tumor pediátrico raro
O câncer de córtex adrenal tem uma incidência extremamente aumentada no Paraná e em Santa Catarina
O Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe realizou, no início de novembro, o primeiro workshop do International Consortium on Pediatric Adrenocortical Tumor (ICPACT). O evento reuniu pesquisadores e profissionais de saúde de vários países, estudantes e famílias afetadas pela mutação do gene TP53, que está associada ao tumor de córtex adrenal pediátrico (TCA). Esse tumor é raro, mas tem incidência extremamente elevada no Paraná e em Santa Catarina, com uma taxa cerca de 20 vezes superior à média mundial.
O diretor-científico do Instituto de Pesquisa, Bonald Cavalcante de Figueiredo, dedica-se ao estudo dessa mutação e foi o organizador do evento, realizado no Centro Infantil Boldrini, em Campinas (SP). Figueiredo destacou a relevância do encontro para a troca de conhecimento entre profissionais e famílias. “Esse workshop é um marco importante na luta contra o TCA. A participação ativa das famílias não só enriqueceu as discussões científicas, mas também proporcionou um entendimento mais profundo das necessidades daqueles que enfrentam essa difícil condição”, afirmou.
Famílias
Entre os momentos mais emocionantes do evento, destacaram-se os depoimentos das famílias, que compartilharam suas histórias de luta contra o câncer e a importância do diagnóstico precoce. Maria Eduarda Woinarovicz, hoje com 18 anos e estudante de Psicologia, lembrou-se da luta contra o tumor, diagnosticado quando tinha apenas 3 anos e meio. “O acesso à informação e a divulgação sobre os tipos de câncer são essenciais. É preciso que as pessoas saibam como reconhecer os sinais e ter o apoio adequado. Eu gostaria de ajudar outras famílias, assim como a minha foi ajudada, por meio do apoio psicológico”, realçou Maria Eduarda, que após vencer a doença se dedica a transformar sua experiência em algo positivo para os outros.
Ela também mencionou o impacto profundo que sua mãe teve no processo de superação: “Minha mãe sempre dizia que queria ver o que eu me tornaria. Infelizmente, ela não está mais aqui para ver, mas tenho certeza de que ela ficaria muito orgulhosa do meu caminho.” A mãe de Maria Eduarda também tinha a mutação do gene TP53 e faleceu em decorrência de um câncer.
O relato de Roberto Woinarovicz, pai de Maria Eduarda, também trouxe à tona a importância do acolhimento no tratamento. “O Hospital Pequeno Príncipe fez toda a diferença na nossa trajetória. A rapidez no diagnóstico e o tratamento eficiente fizeram com que, poucos dias após a cirurgia, ela já estivesse brincando. O acolhimento da equipe médica foi fundamental”, frisou ele, visivelmente emocionado.
Ampliação da triagem
Raul C. Ribeiro, pesquisador do St. Jude Children’s Research Hospital, reforçou a necessidade de uma triagem genética mais ampla no Brasil. “O diagnóstico precoce não só salva vidas, mas também reduz os custos para o sistema de saúde e evita o sofrimento prolongado das famílias”, declarou Ribeiro, explicando que a detecção da mutação TP53 permite prevenir o câncer em estágios iniciais, o que é fundamental para melhorar o prognóstico.
Segundo a médica Gabriela Caus Fernandes Luiz Canali, do Hospital Pequeno Príncipe, especialista em oncologia pediátrica, a colaboração entre as famílias e a comunidade médica é essencial para implementar protocolos de triagem genética mais amplos no país, o que pode ser um divisor de águas no tratamento das crianças afetadas pela mutação no TP53. “A troca de informações entre diferentes países e profissionais é fundamental para o avanço no entendimento e na prática clínica, além de promover uma conscientização maior sobre a importância do diagnóstico precoce, que pode salvar vidas”, disse Gabriela.
Figueiredo, que tem dedicado mais de 28 anos ao estudo do TCA, citou os avanços no diagnóstico e no tratamento, lembrando que a mutação genética TP53, identificada em mais de 90% dos casos no Paraná e Santa Catarina, é um dos principais focos da pesquisa. “A detecção precoce, com testes genéticos ainda na maternidade, é essencial para melhorar as chances de tratamento e cura. Esse workshop foi uma oportunidade única para compartilhar os resultados de nossas pesquisas e integrar ainda mais a comunidade científica global”, explicou.
Camila Daiggi, oncologista pediátrica do Centro Boldrini, também abordou a importância da detecção precoce e do diagnóstico genético. “Embora o tumor de córtex adrenal seja raro, ele é curável se diagnosticado precocemente. Este workshop é fundamental para fortalecer a rede de profissionais e instituições que trabalham juntos para melhorar as taxas de cura”, opinou Camila, respaldando que a colaboração entre países e centros de pesquisa é crucial para combater a doença de forma eficaz.
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