{"id":2317,"date":"2023-07-26T14:23:18","date_gmt":"2023-07-26T17:23:18","guid":{"rendered":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano7\/?p=2317"},"modified":"2023-07-26T17:02:24","modified_gmt":"2023-07-26T20:02:24","slug":"diretor-do-pequeno-principe-defende-mais-recursos-para-o-tratamento-de-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano7\/6\/diretor-do-pequeno-principe-defende-mais-recursos-para-o-tratamento-de-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Diretor do Pequeno Pr\u00edncipe defende mais recursos para o tratamento de doen\u00e7as raras<\/strong>"},"content":{"rendered":"\n
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O diretor-corporativo do Complexo Pequeno Pr\u00edncipe, Jos\u00e9 \u00c1lvaro da Silva Carneiro, defendeu a destina\u00e7\u00e3o de mais recursos para o diagn\u00f3stico e tratamento de doen\u00e7as raras no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), durante a audi\u00eancia p\u00fablica realizada na C\u00e2mara dos Deputados no \u00faltimo m\u00eas de junho. A reuni\u00e3o foi uma iniciativa da Comiss\u00e3o de Ci\u00eancia, Tecnologia e Inova\u00e7\u00e3o da C\u00e2mara, presidida pela deputada Luisa Canziani, com o objetivo de discutir a possibilidade de incorpora\u00e7\u00e3o de novas tecnologias no SUS, que favore\u00e7am o diagn\u00f3stico e tratamento dessas doen\u00e7as.<\/p>\n\n\n\n

Dados apresentados na reuni\u00e3o mostram que, atualmente, o Brasil tem 13 milh\u00f5es de pessoas com doen\u00e7as raras, as quais representam um custo quatro vezes maior para o sistema de sa\u00fade. Segundo a deputada Luisa Canziani, \u201cdiante do alto custo dos diagn\u00f3sticos e tratamentos, \u00e9 fundamental buscar solu\u00e7\u00f5es inovadoras para proporcionar melhor qualidade de vida aos pacientes, principalmente no \u00e2mbito da rede p\u00fablica de sa\u00fade\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Os avan\u00e7os proporcionados pela ci\u00eancia, por meio de testes gen\u00e9ticos e medicina personalizada, podem trazer grande benef\u00edcio a esses pacientes, mas os custos ainda s\u00e3o um enorme desafio para o SUS. Um exoma completo, por exemplo, custa entre R$ 5 mil e R$ 8 mil, entretanto os hospitais recebem R$ 800 para tratar esses pacientes pelo SUS. Os recursos previstos na portaria t\u00eam um foco no diagn\u00f3stico com cobertura para consultas e alguns tipos de exames, ficando toda a abordagem terap\u00eautica sem suporte or\u00e7ament\u00e1rio. Ou seja, \u00e9 financeiramente imposs\u00edvel oferecer essas novas tecnologias para os pacientes do SUS com a remunera\u00e7\u00e3o que o sistema fornece aos hospitais. <\/p>\n\n\n\n

\u201cEm 2016, quando fomos credenciados para fazer o atendimento de doen\u00e7as raras de forma pioneira no Brasil, passamos a receber cerca de R$ 41 mil por m\u00eas para remunerar a equipe. Por\u00e9m, a equipe que se envolve no atendimento \u00e9 composta por 21 m\u00e9dicos de dez especialidades e oito profissionais de servi\u00e7os complementares, como nutr\u00f3logos, psic\u00f3logos, assistentes sociais, enfermeiros, entre outros\u201d, relatou Carneiro.<\/p>\n\n\n\n

Outro ponto destacado pelo diretor-corporativo foi a necessidade de avan\u00e7ar na disponibilidade de infraestrutura e capacita\u00e7\u00e3o de pessoal para atua\u00e7\u00e3o em transplantes de medula \u00f3ssea (TMO) para doen\u00e7as raras. O Pequeno Pr\u00edncipe tem a maior experi\u00eancia na Am\u00e9rica Latina nesse tipo de transplante \u2013 que, em muitos casos, representa a cura dos pacientes. Somente no primeiro semestre deste ano, dos 32 TMOs realizados no Hospital, 14 foram em pacientes com doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n

Desde o credenciamento do servi\u00e7o do Pequeno Pr\u00edncipe como refer\u00eancia para o SUS, em 2016, at\u00e9 a metade deste ano, o Hospital realizou cerca de 7,8 mil atendimentos referentes \u00e0s doen\u00e7as raras em 1,9 mil pacientes, chegando a mais de mil diagn\u00f3sticos. \u201c\u00c9 muito complexo voc\u00ea anunciar um diagn\u00f3stico de uma doen\u00e7a rara para uma fam\u00edlia sem ter a possibilidade de oferecer um tratamento que traga um real benef\u00edcio para a crian\u00e7a\u201d, salientou.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Os avan\u00e7os alcan\u00e7ados pela medicina a partir da gen\u00f4mica podem proporcionar melhorias no diagn\u00f3stico e tratamento, mas os custos ainda s\u00e3o um desafio<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":2333,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[22],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano7\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2317"}],"collection":[{"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano7\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano7\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano7\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano7\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2317"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano7\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2317\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2345,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano7\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2317\/revisions\/2345"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano7\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2333"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano7\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2317"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano7\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2317"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/pequenoprincipe.org.br\/newsano7\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2317"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}