Diretor do Pequeno Príncipe defende mais recursos para o tratamento de doenças raras
Os avanços alcançados pela medicina a partir da genômica podem proporcionar melhorias no diagnóstico e tratamento, mas os custos ainda são um desafio
O diretor-corporativo do Complexo Pequeno Príncipe, José Álvaro da Silva Carneiro, defendeu a destinação de mais recursos para o diagnóstico e tratamento de doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS), durante a audiência pública realizada na Câmara dos Deputados no último mês de junho. A reunião foi uma iniciativa da Comissão de Ciência, Tecnologia e Inovação da Câmara, presidida pela deputada Luisa Canziani, com o objetivo de discutir a possibilidade de incorporação de novas tecnologias no SUS, que favoreçam o diagnóstico e tratamento dessas doenças.
Dados apresentados na reunião mostram que, atualmente, o Brasil tem 13 milhões de pessoas com doenças raras, as quais representam um custo quatro vezes maior para o sistema de saúde. Segundo a deputada Luisa Canziani, “diante do alto custo dos diagnósticos e tratamentos, é fundamental buscar soluções inovadoras para proporcionar melhor qualidade de vida aos pacientes, principalmente no âmbito da rede pública de saúde”.
Os avanços proporcionados pela ciência, por meio de testes genéticos e medicina personalizada, podem trazer grande benefício a esses pacientes, mas os custos ainda são um enorme desafio para o SUS. Um exoma completo, por exemplo, custa entre R$ 5 mil e R$ 8 mil, entretanto os hospitais recebem R$ 800 para tratar esses pacientes pelo SUS. Os recursos previstos na portaria têm um foco no diagnóstico com cobertura para consultas e alguns tipos de exames, ficando toda a abordagem terapêutica sem suporte orçamentário. Ou seja, é financeiramente impossível oferecer essas novas tecnologias para os pacientes do SUS com a remuneração que o sistema fornece aos hospitais.
“Em 2016, quando fomos credenciados para fazer o atendimento de doenças raras de forma pioneira no Brasil, passamos a receber cerca de R$ 41 mil por mês para remunerar a equipe. Porém, a equipe que se envolve no atendimento é composta por 21 médicos de dez especialidades e oito profissionais de serviços complementares, como nutrólogos, psicólogos, assistentes sociais, enfermeiros, entre outros”, relatou Carneiro.
Outro ponto destacado pelo diretor-corporativo foi a necessidade de avançar na disponibilidade de infraestrutura e capacitação de pessoal para atuação em transplantes de medula óssea (TMO) para doenças raras. O Pequeno Príncipe tem a maior experiência na América Latina nesse tipo de transplante – que, em muitos casos, representa a cura dos pacientes. Somente no primeiro semestre deste ano, dos 32 TMOs realizados no Hospital, 14 foram em pacientes com doenças raras.
Desde o credenciamento do serviço do Pequeno Príncipe como referência para o SUS, em 2016, até a metade deste ano, o Hospital realizou cerca de 7,8 mil atendimentos referentes às doenças raras em 1,9 mil pacientes, chegando a mais de mil diagnósticos. “É muito complexo você anunciar um diagnóstico de uma doença rara para uma família sem ter a possibilidade de oferecer um tratamento que traga um real benefício para a criança”, salientou.
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