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Hospital Pequeno Príncipe participa de evento em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras

A mobilização, que contou com a participação de 25 organizações e da Secretaria de Estado da Saúde, foi realizada na Boca Maldita, no Centro da capital paranaense

Além do Hospital Pequeno Príncipe e da Secretaria de Estado da Saúde, outras 25 instituições participaram da mobilização em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras.

A Boca Maldita, no Centro de Curitiba, abrigou no sábado, dia 24 de fevereiro, uma grande mobilização para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado em 28 de fevereiro. A ação reuniu integrantes de 25 organizações que representam diferentes tipos de doenças raras, além da Secretaria de Estado da Saúde (SESA) e do Hospital Pequeno Príncipe.

O evento tinha por objetivo informar e conscientizar a população para a importância do diagnóstico precoce das doenças raras, garantindo, dessa forma, tratamentos mais assertivos, tendo em vista que os sintomas apresentados por cada paciente variam de caso a caso. Além das instituições, muitas famílias com pacientes diagnosticados com doenças raras também participaram da ação.

Estima-se que existam atualmente entre 6 e 8 mil doenças raras no mundo. “O Hospital Pequeno Príncipe reforça essa causa por acreditar que a informação deve chegar para mais pessoas e assim fazer com que elas busquem por diagnóstico, tratamento e uma melhor qualidade de vida para nossas crianças”, relatou a assessora da diretoria, Thelma Alves de Oliveira.

Referência
O Hospital Pequeno Príncipe é habilitado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras desde 2016. Há décadas a instituição trabalha em favor dos pacientes diagnosticados com esses problemas.

A aferição da pressão arterial foi uma das atividades desenvolvidas no local.

Durante a mobilização, muitas atividades foram desenvolvidas gratuitamente com o público que circulava pelo local. Teste sensorial, brincadeiras, pintura no rosto das crianças, aferição de pressão arterial e a realização de cadastro para doação de medula óssea foram algumas delas. O Hospital Pequeno Príncipe também distribuiu um material informativo sobre o tema, que reforça a importância do diagnóstico precoce, e o mascote da instituição interagiu com as crianças.

Participantes da mobilização

Além das equipes do Hospital Pequeno Príncipe e da Secretaria de Estado da Saúde (SESA), participaram do evento:

– ABC – Associação Brasileira de Cistinose

– ABRAPO – Associação Brasileira de Porfiria

– ABRAME – Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal

– ABRASTA – Associação Brasileira de Talassemia

– ABSW – Associação Brasileira da Síndrome de Williams

– Grupo Paraná de Doenças Raras

– ALD – Adrenoleucodistrofia

– ANOI – Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita

– ANPB – Associação Niemann Pick Brasil

– APARDII – Associação Paranaense de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais
– APPAPEB – Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa

– ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO – Uma Rede de Apoio à Diferença de Membros.

– CANNABIS PELA VIDA

– CDLS Síndrome Cornélia de Lange – Brasil

– HEMEPAR – Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná

– HPP – Hospital Pequeno Príncipe

– Instituto Lico Kaesemodel- Síndrome do X Frágil

– LIGH UFPR – Laboratório de Imunogenética e Histocompatibilidade do Departamento de Genética do Setor de Ciências Biológicas da UFPR – Universidade Federal do Paraná

– MÃES DUCHENNE – Mães Duchenne Becker Brasil

– OBADIN – Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doenças Neuromusculares e Raras

– PROJETO LIA – Lazer, Inclusão e Acessibilidade

– PROJETO PINTANDO NA CALÇADA

– Reviver Down

– SKATE TERAPIA

– Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

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