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Gratidão é a palavra-chave na festa natalina das crianças com mucopolissacaridose

Organizada pelo Serviço de Neurologia do Pequeno Príncipe, a confraternização reuniu pacientes e familiares em uma bela celebração pela vida

Depois de mais um ano de tratamento no Hospital Pequeno Príncipe, os pacientes com mucopolissacaridose, doença genética neurodegenerativa causada pela deficiência de enzimas, se reuniram para celebrar a vida nesta quarta-feira, dia 20. O evento, realizado na própria instituição, foi organizado pelo Serviço de Neurologia e os participantes também compartilharam momentos de alegria, superação e festividade.

Convivendo de forma intensa, os pacientes e familiares se tornam, muitas vezes, amigos e dão força um ao outro durante o tratamento.  “Uma festa como essa é tudo de bom. É um momento de confraternização e animação. Recebemos e vivenciamos aqui o carinho que um tem pelo outro. Ao longo do tratamento, nos tornamos uma família. Assim as crianças se sentem mais acolhidas – o Hospital Pequeno Príncipe está de parabéns por nos ajudar a realizar esse momento”, agradece Isabel Ferreira Mendes, mãe de Welington Ferreira Mendes, 16 anos, que faz o tratamento há dois.

Com direito à presença do Papai Noel e revelação do “amigo secreto”, os meninos e meninas tinham um agradecimento especial à neurologista pediátrica Mara Lucia Schmitz, que sempre se disponibiliza, juntamente com a equipe de enfermagem, a organizar a confraternização.  “A união e a solidariedade, a gratidão mesmo, é o que faz essa festa acontecer. Eu que sou grata aos pacientes e familiares pela parceria e respeito, comigo e uns para com os outros também. Podemos ver que apesar de todo o sofrimento e de toda a gravidade, eles são felizes. E eu acho que isso é o mais importante de tudo,” aponta a especialista.

A mucopolissacaridose (MPS)

A mucopolissacaridose é uma doença genética, neurodegenerativa, que consiste na falta de produção de algumas enzimas. A enfermidade provoca atraso neurológico, alteração cardiológica, aumento do baço, fígado, além de causar alteração óssea no portador. A doença também gera dificuldade cognitiva e de mobilização. Por isso, quanto antes for feito o diagnóstico, melhor para o paciente, pois se evita uma progressão tão grave do problema.

Sintomas da MPS

Rigidez nas articulações

Problemas na formação e crescimento dos ossos

Doença (da válvula) cardíaca

Infecções das vias aéreas superiores recorrentes

Doença pulmonar/apneia do sono

Turvamento da córnea

Compressão da medula espinhal

Aumento do fígado e do baço

Hérnia (inguinal ou umbilical)

Perda auditiva

Retardo no desenvolvimento mental

Características faciais brutas

Dentes de forma anormal

 

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