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Complexo, Hospital

Exames de pré-natal podem ajudar no diagnóstico da mielomeningocele

No Dia Internacional de Mielomeningocele, o Pequeno Príncipe relembra a importância do diagnóstico precoce e do tratamento correto da doença

A mielomeningocele é uma doença congênita que provoca má formação na coluna vertebral e é considerada uma das mais graves anormalidades do tubo neural. Neste domingo, dia 25, o alerta com relação à prevenção da enfermidade e aos cuidados necessários ganha força, pois a data marca o Dia Internacional de Mielomeningocele. Apesar de não ter cura, com os tratamentos específicos e acompanhamento médico, as crianças conseguem chegar à vida adulta tendo uma vida praticamente normal.

O cirurgião com ênfase em urologia do Hospital Pequeno Príncipe, Antonio Carlos Moreira Amarante, explica que o diagnóstico pode ser feito por meio de exames pré-natal, ultrassom ou logo após o nascimento. Segundo ele, a falta de ácido fólico na dieta materna pode aumentar a incidência dessa doença. Logo quando a criança nasce, ela é submetida a uma cirurgia e o tratamento precisa ser seguido ao decorrer da vida.

DSC_0020Tratamento
O cirurgião conta que a fase inicial do tratamento é conduzida pelo neurocirurgião, o qual fecha a falha da coluna e protege a medula. Depois disso, a criança fica em observação para perceber se ela desenvolve ou não a hidrocefalia, evitando que ocorra uma lesão cerebral. Por conta da má formação da placa neural, pode haver defeitos em órgãos internos – bexiga, reto, ânus – como também nos membros inferiores – atrofia muscular, pés tortos, paralisia. Nesses casos, entra em cena o papel dos urologistas e ortopedistas, respectivamente.

Depois do fechamento da medula e da correção da hidrocefalia, faz-se um ultrassom para avaliar se há alguma dilatação nos rins e para verificar como está a espessura da bexiga, para checar se a criança possui a bexiga neurogênica. Nesses casos, é preciso fazer com que a pressão diminua, evitando a ocorrência de infecções urinárias e insuficiência renal.

Segundo Amarante, as mães são orientadas a realizar o cateterismo intermitente nos filhos, por meio de uma sonda, pelo menos três vezes ao dia, além do uso de remédios para o relaxamento da bexiga. “É preciso tratar cada paciente de acordo com as suas necessidades individuais. Eles precisam estar conscientes de que têm uma deficiência, mas que podem levar uma vida quase normal. Podem trabalhar, ter uma vida social, casar e até ter filhos. Só precisam seguir o tratamento corretamente”, ressalta o médico.

Exemplo de superação
Medalhas, medalhas e mais medalhas. Lucas Gabriel Consoni Brito dos Santos, 14 anos, se orgulha ao mostrar todas as premiações que conquistou nos campeonatos que participou. Desde os nove anos, o rapaz começou a frequentar o projeto de incentivo de crianças em sua cidade natal, Querência do Norte, no Paraná. Há dois anos, ele participa do Talento Olímpico do Paraná (TOP) e já passou pelas modalidades de arremesso de peso, de pelota, dardo, e agora também pratica o tiro ao arco.

DSC_0328Quem o escuta falando sobre as conquistas nem acredita que o menino, desde que nasceu, precisou ser submetido a vários procedimentos devido à mielomeningocele. Em 2002, foi encaminhado à ortopedia infantil no Hospital Pequeno Príncipe e, desde então, é atendido na instituição sempre que precisa. “Sinto muita segurança e confiança em todos que nos atendem. Além de o Lucas ser atendido pelo mesmo médico desde o princípio, somos sempre recebidos com muito carinho”, pontua a mãe do garoto, Jucélia Consoni.

Lucas deseja muito continuar treinando, ganhar campeonatos na cidade em que nasceu e, futuramente, competir em torneios internacionais. “Mas não adianta só competir, eu quero ser campeão”, fala rindo. Para ele, praticar esportes é motivador. “Ajuda a desenvolver o meu corpo, a aprender coisas novas e, ainda, me faz interagir com diferentes pessoas”, relata. Além de ser atleta, ele quer ser advogado para defender as pessoas e lutar pelos direitos daqueles que precisam de ajuda.

Assistência integral
Em 1992, um grupo de pais, médicos, assistentes sociais e de outras pessoas envolvidas com a doença criou a Associação dos Pais e Amigos das Crianças Portadoras de Mielomeningocele (APPAM). Em 2013, suas atividades foram incorporadas ao Hospital Pequeno Príncipe, que passou a desenvolver o Programa Apoio, Proteção e Assistência às Crianças e Adolescentes com Mielomeningocele, o qual desenvolve trabalhos integrados de reabilitação para promover a qualidade de vida dos portadores da enfermidade. Por ano, beneficia diretamente mais de 80 pacientes e suas famílias. Somente em 2014, o programa ofereceu 1.914 atendimentos de fisioterapia e hidroterapia, 442 atendimentos de psicologia e serviço social e 560 atividades culturais e de informática.

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