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Dia Mundial de Conscientização do Autismo: diagnóstico precoce é fundamental

Neste 2 de abril, faz-se necessária uma reflexão sobre os desafios que cercam o tema

 

Neste 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo, é importante destacar os inúmeros desafios que cercam o tema. O primeiro deles diz respeito à necessidade do diagnóstico precoce.

O médico do Departamento de Neuropediatria e Neurofisiologia do Hospital Pequeno Príncipe, Paulo Liberalesso, lembra que ainda há muita dificuldade em todo país na identificação do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). “O ideal é que essas crianças fossem diagnosticadas até os 2 anos de idade, mais tardar até os 3 anos, pois é quando realmente conseguimos oferecer um tratamento de excelente qualidade e com maiores chances de sucesso à criança e à família”, comenta.

Após o diagnóstico, outra questão complexa é o tratamento. “Atualmente, sabemos que não há nenhum tratamento medicamentoso que seja capaz de verdadeiramente reverter os sinais e sintomas do autismo. Desse modo, o tratamento é baseado em terapias como a psicologia, a fonoaudiologia, a terapia ocupacional, entre outras que podem ser necessárias. E é justamente nesse momento que surgem as maiores dificuldades para estas crianças e para suas famílias, pois não há no Brasil número suficiente de profissionais com a formação adequada para o atendimento de pessoas com autismo”, completa Liberalesso.

O médico Paulo Liberalesso, mestre em Neurociências e doutor em Distúrbios da Comunicação Humana, deixa uma mensagem especial e repleta de esperança para as famílias e para os pacientes diagnosticados com TEA. “Cientistas ao redor de todo o mundo têm se dedicado demais ao estudo do autismo e de outras condições neuropsiquiátricas com o objetivo de desenvolver novos fármacos que possam melhorar a qualidade de vida destas pessoas. Da mesma forma, atualmente no Brasil temos observado de forma consistente o aumento de profissionais que estudam e buscam formação em Análise do Comportamento Aplicada (ABA), a ciência que hoje apresenta os maiores níveis de evidência para o tratamento de pessoas no TEA”, reitera.

“Os problemas começam já no diagnóstico, que deveria ser precoce. Contudo, na maior parte de nosso país, incluindo cidades grandes e mesmo nas capitais de estado, ainda temos grande dificuldade para que a identificação e o diagnóstico do autismo ocorra precocemente”, explica o médico do Departamento de Neuropediatria e Neurofisiologia do Hospital Pequeno Príncipe, Paulo Liberalesso.

Pesquisa – O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) afeta o neurodesenvolvimento e pode ocasionar prejuízos sociais, comportamentais e de comunicação. Estima-se que uma em cada 68 crianças em idade escolar tenha autismo. O Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe desenvolveu um estudo para identificação precoce do Transtorno do Espectro do Autismo, associando métodos de análise que identificam padrões comportamentais das crianças a partir da ótica dos pais e responsáveis, em casa, e dos educadores, nas instituições de ensino, constituindo uma visão ampliada para o diagnóstico mais preciso. Existem pouquíssimos estudos, mesmo a nível mundial, capazes de, a partir de biomarcadores, indicar a ocasião do Transtorno do Espectro do Autismo. Sendo assim, a pesquisa reforça a importância da colaboração entre as famílias, os professores e profissionais de saúde para o diagnóstico precoce, qualidade de vida e inclusão social das crianças e adolescentes.

* Confira a entrevista completa com o médico Paulo Liberalesso:

– Como é possível garantir uma vida saudável e o pleno desenvolvimento de uma criança diagnosticada com alguma síndrome do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)?

Atualmente sabemos que há dois fatores que são decisivos para a evolução das crianças no TEA. O primeiro é a precocidade do diagnóstico, ou seja, quanto mais cedo o diagnóstico for realizado e, portanto, mais cedo o tratamento for iniciado, melhores as chances de boa evolução das crianças.

O segundo fator decisivo é que o tratamento seja realizado da forma correta. E quando digo da forma correta, me refiro à indicação de terapias com comprovação científica de eficácia e, principalmente, na intensidade adequada.

Porque gosto sempre de frisar este aspecto da intensidade. É muito comum que crianças recebam terapias corretas, mas em intensidade tão baixa que são insuficientes e irrelevantes para qualquer melhora. Quando falamos em Análise do Comportamento Aplicada (ABA), estamos sempre falando de tratamento com cargas horárias elevadas, que podem atingir 10, 20, 30 e até 40 horas por semana de intervenção.

Quando pensamos em tratamentos com terapias, precisamos compreender que funciona exatamente como quando estamos tomando um remédio, ou seja, se não atingirmos a “dose” correta não haverá nenhum efeito.

 

– Em relação aos pais e responsáveis, como deve ser o comportamento diante da confirmação do TEA?

Em um primeiro momento, é claro que os pais e familiares mais próximos terão reações diferentes ao receberem a confirmação do diagnóstico. Há pais que estão emocionalmente mais preparados para lidar com essa nova condição do filho e há pais que passarão por um processo muito duro e prolongado de adaptação. O importante é que os profissionais que estão envolvidos no processo de tratamento tenham a visão crítica de que muito pode ser feito por aquela criança. Costumo dizer que o médico não deve ser o mensageiro da desesperança e nem da falsa esperança. Desse modo, devemos sentar com a família e explicar as reais possibilidades, sempre destacando que todas as crianças com autismo podem melhorar de forma significativa suas habilidades de relacionamento social e podem desenvolver a fala ou outros meios de comunicação.

A participação da família não é considerada importante, é considerada fundamental durante todo o processo de tratamento destas crianças. Até porque o “tratamento” deve ter início no ambiente terapêutico, mas deve ter continuidade no domicílio familiar.

 

–  A escola e a sociedade estão mais capacitadas a lidar com questões relacionadas ao TEA?

Bom, trata-se de um processo em evolução. É claro que se compararmos a sociedade e a escola dos dias atuais estamos muito mais capacitados do que há alguns anos atrás. Contudo, ainda estamos muito, muito, muito longe do que poderia ser considerado o ideal.

Atualmente, as campanhas de divulgação do tema e, principalmente, a participação efetiva das famílias têm aproximado o tema “autismo” do dia a dia das pessoas. E isso é ótimo, pois ajuda na compreensão de um assunto bastante complexo.

Agora, quando analisamos a situação das escolas quanto à inclusão, não somente de pessoas com autismo mas também de pessoas com quaisquer outras necessidades especiais, percebemos que precisamos ainda evoluir demais. Essa evolução passa por treinamento efetivo de professores e demais funcionários das escolas e também pelas adaptações ambientais que podem ser necessárias para receber determinadas crianças no TEA.

Outro aspecto importante é a necessidade de estabelecermos uma política mais efetiva e adequada quanto à presença de “tutores” ou “acompanhantes terapêuticos” junto a estes alunos durante sua permanência no ambiente escolar. Devemos ter clareza de que muitas crianças autistas poderão permanecer nas salas de aula sem um acompanhamento particular, mas sempre haverão crianças com maiores necessidades e que precisarão de um tutor diariamente, estabelecendo uma medicação não somente nos aspectos pedagógicos, mas também potencializando sua interação social com as demais crianças.

Devemos lembrar que a escola deve ser entendida não somente como um local em que nossas crianças vão para receber instruções acadêmicas, mas sim como um local de interação social global. 

 

– Com o diagnóstico precoce, como será a rotina de um menino ou menina com TEA?

Isso depende de um grande número de fatores. Quando diagnosticamos uma criança dentro do TEA, esse processo é multidisciplinar, ou seja, há a participação de diversos outros profissionais além do médico.

Então, o primeiro passo é estabelecer as necessidades daquela criança naquele momento de sua vida, ou seja, quais habilidades estão em defasagem e que, portanto, precisam ser ensinadas. Com base nestas análises, os profissionais devem criar um “currículo” (programa) de habilidades a serem ensinadas. É a partir desta avaliação que tem início o tratamento. Portanto, quanto maior a defasagem destas habilidades, mais carga horária de tratamento necessitaremos e, possivelmente, o envolvimento de um maior número de profissionais e especialidades.

Para podermos ter uma ideia, uma criança ou um adolescente com TEA nível 1 (que poderíamos entender como uma classificação “leve” do autismo) pode necessitar somente de 2 a 3 sessões de psicologia para treinamento de habilidades sociais, enquanto uma outra criança com TEA nível 3 (uma forma mais “grave” da condição) pode necessitar de 20, 30 ou até 40 horas por semana de tratamento.

Acho importante citarmos que não há uma medicação ainda disponível para tratamento efetivo do autismo. Ou seja, nenhuma medicação será capaz de regredir os sintomas próprios desta condição. Mas, em determinados casos, particularmente quando há comportamento agressivo ou autoflagelatório, podemos indicar fármacos para melhorar este perfil comportamental e melhorar a qualidade de vida da criança e da família.

 

 

– O Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe tem um estudo dedicado ao TEA. Além dessa iniciativa, como o Hospital Pequeno Príncipe atua hoje com questões relacionadas ao autismo?

No Hospital Pequeno Príncipe, quando abordamos o tema “autismo” temos uma grande preocupação em diversos níveis. Inicialmente, a instituição compreende a enorme importância da formação educacional dos profissionais que trabalham aqui. Nesse sentido, recentemente foram realizadas palestras para os profissionais da enfermagem com o objetivo de difundirmos esse conhecimento. É fundamental conhecermos o autismo em suas particularidades para podermos atender essas crianças de forma integral. E essa é a forma como o Hospital Pequeno Príncipe pensa: “aprender para melhor servir”.

Outro ponto importante é a formação específica que nossos médicos residentes, particularmente nos programas de residência médica em Pediatria e em Neurologia Infantil, recebem. Devemos sempre lembrar que o médico pediatra é o profissional que está mais próximo da criança, de modo que a suspeita ou mesmo o diagnóstico parte deste profissional na maioria das vezes. Assim, o Hospital Pequeno Príncipe entende que nossos residentes de Pediatria devem ter uma formação sólida para o diagnóstico precoce do Transtorno do Espectro do Autismo.

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