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Complexo, Hospital

Médicos do Pequeno Príncipe são homenageados pela atuação em prol da saúde de crianças com doenças raras

A menção honrosa foi entregue em solenidade na Assembleia Legislativa do Paraná na data que marca o Dia Mundial de Doenças Raras, 29 de fevereiro

O trabalho desenvolvido pelo Pequeno Príncipe na melhoria das condições de vida e tratamento de crianças e adolescentes com doenças consideradas raras foi destaque na Assembleia Legislativa do Paraná nesta semana. No Dia Mundial de Doenças Raras, 29 de fevereiro, seis médicos do Hospital receberam um diploma com menção honrosa pela atuação em diversas áreas da saúde.

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Foto: Assembleia Legislativa do Paraná

Profissionais homenageados
Alfredo Lörh Junior – neurologista
Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos – neurologista
Maria Cristina Marcelo da Silveira – pediatra intensivista
Marina Hideko Kinoshita Assahide – infectologista
Paulo Cesar Kussek – pneumologista
Salmo Raskin – geneticista
Vitor Costa Palazzo – pediatra intensivista

Fotos_site_Alep (5)Na oportunidade, a neurologista pediátrica do Pequeno Príncipe, Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos, foi convidada a se pronunciar. Ela destacou a importância da sociedade ter conhecimento sobre doenças raras como uma chance de aumentar a possibilidade de diagnóstico e tratamento precoce para uma melhor qualidade de vida aos pacientes e familiares. Em nome dos colegas homenageados, Mara Lucia agradeceu o reconhecimento. “Nos sentimos lisonjeados por fazer a diferença e oferecer mais vida às crianças e aos adolescentes com o diagnóstico de doença rara”, finaliza.

A menção honrosa foi uma iniciativa de mães de pacientes que fazem parte de associações* de doenças raras de todo o Brasil e proposta pela deputada Maria Victoria Borghetti Barros (PP). Ela é autora de um projeto aprovado no ano passado que resultou na edição da Lei estadual nº 18.596/2015, que institui a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado, definindo diretrizes para os cuidados com as pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção do Sistema Único de Saúde (SUS).

O que são doenças raras?
São aquelas que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado à população total, segundo a definição da Organização Mundial da Saúde (OMS). De acordo com dados da organização, cerca de 400 milhões de pessoas no mundo sofrem com doenças consideradas raras. O desafio torna-se ainda maior considerando que 95% delas não possuem tratamento específico e dependem de uma rede de cuidados paliativos bem estruturada, que assegure uma melhor qualidade de vida aos pacientes atendidos.

*Associações de Doenças Raras
ABRAPO – Associação Brasileira de Porfiria
ABSW – Associação Brasileira da Síndrome de Willimas
AFAG- Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves
ALD – Adrenoleucodistrofia
ANOI – Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita
ANPB –  Associação Niemann Pick Brasil
OBADIN – Org. Bras. de Apoio aos Portadores de Disfunção Neuromuscular
Instituto Zeca Muggiati – Síndrome do X Frágil
Projeto LIA- Lazer, Inclusão e Acessibilidade

 

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